Mon Alistair est parfait , je l’aime de tout mon cœur .
C’est le plus beau bébé du monde , cela va sans dire ,
enfin surtout du côté droit .
Car à gauche il a un bel angiome plan qui s’étend du dessus de la lèvre jusqu’à la tempe en passant par la joue et la paupière .
Il est né avec cet angiome qui m’a beaucoup contrarié sur le coup ( il faut faire son deuil du bébé parfait qui n’existe pas , pas plus qu’une vie sans embûches ) .
A la naissance la tache était violette et un peu boursouflée 😦
A l’heure actuelle elle s’est atténuée mais elle reste quand même très visible , surtout quand il pleure . Quand il est calme elle est plus rosée .
Bien sûr j’ai harcelé tous les pédiatres vus jusqu’ici avec mes questions et il m’ont tous fait la même réponse , pour une fois :
L’angiome peut rester comme s’atténuer comme disparaître complètement , plus ou moins rapidement ( ouais , merci )
Il existe un traitement au laser qui peut l’enlever complètement ou l’atténuer ou très rarement ne rien changer ( ouais , merci )
Enfin , devant ma mine plus que déconfite , tous m’ont fait comprendre que ce n’était qu’un problème esthétique , que mon bébé était en pleine forme et que ce n’était pas forcément le cas pour d’autres plus mal lotis .
Ok .
Mais quand même . Je me fais ( déjà ) du soucis pour lui par rapport au regard de ses copains / copines . Si par malheur il se trouve écarté , rejeté de la classe à cause de son angiome je crois que mon cœur de maman n’y survivra pas 😦
Du coup j’ai pris tout de suite rdv avec , à ce que l’on dit , les meilleurs spécialistes européens en dermatologie pédiatrique : à savoir l’hôpital Necker- Enfants Malades à Paris .
Il faut une lettre de recommandation d’un pédiatre et trois mois d’attente pour une première consultation ! Nous avons donc rdv fin septembre pour ses trois mois , j’en saurai plus à ce moment là . J’appréhende un peu , j’ai peur qu’on me dise qu’il n’y a rien à faire ( alors qu’il y a toujours des solutions ) .
Je croise les doigts et récite mes prières .
En attendant je lui ai acheté des petits soins à appliquer en externe. L’angiome plan est une malformation résultant des vaisseaux sanguins ou lymphatiques anormalement dilatés . La cause est mal connue . J’ai dans l’idée que tout ce qui va relancer localement la circulation sera bénéfique . C’est très difficile de trouver des indications et des posologies pour les nouveaux nés , personne ne se mouille .
Voilà ce que je lui ai pris , que des produits bio , sur le site aroma-zone :
- de l’eau florale d’hamamélis . C’est ce que j’utilise le plus , un peu sur une compresse et je tamponne l’angiome , je reste loin de son œil et de sa lèvre pour tous les soins .
- de l’eau florale d’hélichryse italienne ( de corse ). Elle sent mauvais , je l’applique tous les 3 jours avec une compresse .
- de l’eau florale de cyprès . Je ne l’ai pas encore ouverte .
- de l’huile végétale de calophylle inophyle . Je masse l’angiome avec 1 goutte d’huile après son eau florale .l’huile est verte et sent très fort .
- de l’extrait de vigne rouge . Je ne l’ai pas encore ouvert . Mais je pense le masser avec une goutte après l’eau florale .
Toutes ces plantes ont en commun des vertus circulatoires et anti rougeurs .
J’ai aussi pris rdv avec un naturopathe , mon ancien professeur , qui travaille bien étrangement avec un écho-tenseur ( sorte de pendule ) qui interroge le corps pour savoir quel soin est le plus indiqué , il a de très bons résultats . Je vous en reparle .
Sa sœur , Ava , a aussi eu un angiome, quelques jours après sa naissance . Mais le sien était tubéreux : bien rouge et en relief , dans le cou , gros comme une pièce de deux euros . Je l’appelais « son bisou de fée ». Il a quasiment disparu mais il parait que les angiomes tubéreux partent beaucoup plus facilement que les angiomes plans , alors même qu’ils sont plus épais et colorés .
Voilà , si l’angiome ne part pas du tout il faudra l’armer pour qu’il vive bien avec .
Et comme j’aime à le penser « ce n’est pas l’événement qui est important mais ce que j’en fais » .
Faire d’une différence un atout ou un tremplin pour se dépasser ? oui, c’est possible .
Et si l’angiome part tout seul rapidement je serai un peu plus soulagée , surtout pour sa future intégration sociale .
Petit Père , il s’en fiche pas mal lui pour l’instant , il commence timidement ses petits sourires ♥
Et vous , vos enfants ont ils eu des angiomes ?
Comment ont ils évolués ?
Vous avez des témoignages à partager ?
Bienvenue sur mon blog !
journal d'une naturopathe 
Oh Anne, je comprends tout à fait ton appréhension !! Mais Alistair est si mignon… Même si cet angiome ne disparait pas, je suis certaine que ça ne lui enlèvera rien de son charme. Contrairement aux filles, pour un garçon les marques peuvent être un atout très viril ! Que serait Joffrey de Pérac sans sa cicatrice, je te le demande !!! lol !!
Merci Magali ! 🙂
Moi son angiome me fait penser à Gorbatchev 🙂 ; c’est plus facile pour un garçon même si une fille peut le maquiller . Quand même , si au moins la couleur peut fortement s’atténuer , je serais plus rassurée …
Je comprends ton inquiétude, la vie est une jungle et les enfants en se pardonnent rien entre eux… J’espère pour lui et pour vous que cet angiome va s’atténuer, voire disparaître, même si effectivement, l’important est qu’il soit en bonne santé.
Merci Lucie .
Quand j’étais en primaire, un garçon avait la même chose ! et bien il était très bien intégré et même si on notait cette marque jamais il n’en a souffert je pense ! Au collège il a voulu se le faire enlever avec le laser et c’était bien plus moche et l’angiome est revenu ! (bon c’était il y a 20 ans mini donc ça a bien évolué depuis). bref, il plaisait aux filles quand même !
moi j’ai une grosse tâche (envie de café paraît il) sur la jambe et cela ne m’empêche pas de me mettre en jupe ! au contraire j’aime bien ma tâche ! ma maman n’en a a jamais fait tout un plat et du coup je vis avec ! elle fait partie de moi et jamais je n’ai jamais eu l’idée de la faire enlever ! bon c’est par sur le visage je reconnais que ça change la donne !
et encore un dernier exemple, je connais un petit qui a 5 ans aujourd’hui et qui en a un aussi de naissance sur le menton et le cou ! et bien il le vit très bien Ses parents ne dramatisent pas du tout et ont toujours dit que plus tard ce serait sa décision de l’enlever ou pas ! voilà je crois vraiment qu’avec l’amour des siens,rien n’est insupportable ! Ce sera sa force et il sera sûrement hyper tolérant et saura se défendre très vite ! 😉 ce qui ne tue pas rend plus fort n’est ce pas ?
Merci pour ton témoignage . Bien sûr je ne vais pas le complexer avec son angiome s’il ne part pas . D’ailleurs je lui répète déjà 1000 fois par jour qu’il est magnifique et je le pense . J’ai une cicatrice à l’arcade assez voyante , elle ne m’a jamais dérangée même si on m’appelait parfois Albator à l’école . J’ai eu l’occasion de la faire enlever mais j’ai refusé . L’image que l’on a de soi est parfois bien différente que celle que les autres on de nous . Je veux juste que mon fils ait une bonne image de lui , qu’il ne soit pas complexé si l’angiome doit rester et je vais tout faire pour !
Hayden avait des baisers d’ange sur l’oeil et le front à la naissance, mais pas du tout boursouflées et roses, et ses taches ont totalement disparues au bout d’un an environ.
En revanche, il a un angiome en haut de la cuisse légèrement en relief qui lui ne partira sûrement pas.
Attends de voir avant de t’angoisser, ça va peut-être s’atténuer…
Il est très mignon en tout cas … félicitations
Merci 🙂
Ma fille avait un angiome en relief aussi et il a quasiment disparu , il faut de la patience et c’est bien mystérieux …
Bien sûr c’est embêtant mais il est si beau ce baby boy, moi je le garderais bien, même avec son angiome…;je pense aussi qu’il faut attendre même si je ne suis pas spécialiste, pas connu cela avec mes 2 garçons….c’est un amour de bébé, crois la maman poule que je suis ! Je suis d’ailleurs très heureuse que tu l’aimes tant, j’avais eu aussi des doutes, enceinte de mon 2ème, qui s’étaient envolés à la seconde où j’avais vu la tête de mon beau brun….
C’est bien sûr le plus beau petit garçon du monde et un amour de bébé ! Il est plutôt très facile pour le moment , je croise les doigts …
Mon petit garçon est né avec des angiomes, certes discrets, plats et rouges derrière la nuque et sur le front, ils ont bien regressé après ses 18 mois et désormais, on les voit uniquement quand il pleure ou il s’énerve tout rouge (il a presque 3 ans). Mais je me souviens d’un petite voisine avec un angiome sur toute la moitié droite de son visage et même un peu sur la lèvre, j’étais adolescente à l’époque et elle enfant, je l’ai recroisé alors qu’elle avait 14 ans……Plus rien, ou très très peu visible, à bien regarder de près…….Le laser a été très très efficace sur son angiome. Je m’en souviens car elle avait trouvé « perturbant » de ne plus l’avoir malgré tout, c’était un peu d’elle qui partait. Ton baby boy va grandir, voyez ce que devient cet angiome et choisissez avec lui de l’enlever ou pas……Belle journée à vous.
il est tellement mignon avec ou sans angiome !!!un vrai petit namour !!
il sourit et commence à presque rigoler , a-do-rable !!!
Bonjour Anne,
Je suis née avec un gros angiome sur le visage et il s’est totalement estompé. J’avais vu des photos de moi à la naissance, mais j’avais oublié jusqu’à ce qu’une de mes tantes fasse la remarque à un repas familial « oh la la, qu’est-ce qu’elle était moche Marianne quand elle est née » (ce n’était vraiment pas dit méchamment) et je pense que ça m’a éclairée sur les raisons qui m’ont toujours fait me sentir pas très jolie (alors qu’objectivement ça va hein !). Donc relax sur le sujet, et surtout si jamais il le conserve la démarche du laser doit lui incomber à lui, pas aux parents (sinon pour l’enfant c’est comme entendre ses parents lui dire qu’il n’est pas parfait à leurs yeux…). Bon courage !
Merci Marianne pour ton témoignage .
Je t’avoue que j’aimerais mieux que son angiome parte totalement et ton expérience me réconforte . J’ai surtout peur des réactions des autres enfants dans sa scolarité . Après il aura peut être une personnalité forte et s’en sortira peut être très bien . Après 6 semaines avec lui , je ne « vois » presque plus son angiome , je m’y suis faite et mon fils est bien sûr le plus beau bébé du monde . Et même s’il est tout petit et ne comprend « pas grand chose » ( quoique ) je fais attention à ne pas avoir des propos sur son angiome qui pourraient être mal interprétés .
Finalement je crois que le mieux est de ne plus y penser …
Ma fille aînée (12 ans aujourd’hui) avait un angiome rose foncé derrière la nuque à la naissance. D’après les médecins, ca devait disparaitre normalement avant la fin de sa 1ère année. Ce fut le cas, et j’avoue que derrière la nuque , ca ne m’avait pas du tout gênée à l’époque, ces cheveeux avaient poussé vite et j’avais complètement oublié cet épisode avant l’arrivée d’Alistair. Ton fils est absolument magnifique, très craquant, mais je comprends tes angoisses devant le regard des autres, on voudrait tellement les protéger au maximum. Dis lui que toi, tu le trouves beau, ce regard là est magique pour un enfant. Bon courage
Merci 🙂
Je lui répète 100 fois par jour qu’il est beau , et je le pense , d’ailleurs son père finit même par être jaloux 🙂
Coucou
Alors moi j ai quatre enfants et aucun n a d angiome et bien sur, vu mon vécu, j appréhendais qu ils en aient un.
Car moi, j en ai un géant. La moitié de mon corps est rouge, tout le cote gauche et c plus gros et ça a grandi plus vite a gauche d ou des problèmes au dos, au genou…..
Aujourd’hui , je suis heureuse, un mari que j aime, un travail que j aime et des enfants que j aime, une jolie maison, une jolie chienne , deux chats adorables
Mais une chose me fait encore souffrir a l heure actuelle et j ai pourtant 33 ans. Ma mère
Elle ne m a jamais dit que j étais belle, mon mari et mes enfants me le disent. Mais ma mère, non
Quand je me suis mariée, j ai espère mais non.
Il y a une semaine, mon frère s est marie avec ma soeur, on s’est offert une manucure et elle a dit devant moi a ma soeur oh comme tu es belle !
J ai répondu oui c sur moi j suis laide et ça ne va pas changer!
Elle ne répond pas, elle est incapable de me trouver belle! Et ça c encore une douleur incommensurable
Petite, je faisais tout poudrette proche d elle, ado j étais brillante a l école, je l aidais au ménage, l aidais aux courses, j lui racontais toute la vie.
En retour rien
Bref depuis nos rapports sont tendus, je ne lui parle quasi plus
Je pense qu elle ne m a jamais vraiment aimée , elle s en voulait et je pense que chaque jour, je lui rappelais son échec
Et même avec mes enfants, elle est limite vilaine.
Alors dis toi une chose, si cet angiome reste et que toi et ton mari aimez profondemment votre petit et que vous le lui dites, alors il surmontera les commentaires des petits copains
Je suis instit et donc vis avec des enfants non stop , j explique tous les ans ce que j ai et laisse les enfants me questionner sans détour et bien jms un commentaire déplace n est venu
Ils posent des questions mais ont des réponses
Quand viendra l heure de l’école , si son angiome est la, parle en a la maitresse et accompagne ton petit a la rentrée et expliquez aux autres
Mon fils aine est daltonien, on a explique et quand il est en classe et qu il ne sait pas quel feutre prendre son voisin l aide et ce depuis qu on a pose le diagnostic. Il n a jamais entendu de moquerie et il est au collège
Mes deux du milieu ont des lunettes et rien
Pour moi le laser fut inefficace car angiome trop énorme, début du laser pour moi et j ai refuse de continuer, ct trop douloureux. Mais depuis ils mettent une crème anesthésiante. On m a dit que si on l avait fait bebe, ça aurait peut etre pu mieux partir mais bon le laser n existait pas il y a 33 ans
Moi j’ai été suivie a necker et a lariboisiere
Depuis la grosse dispute enormissime avec ma mère a mes 17 ans car je refusais de continuer le laser, je ne vois plus personne. Mais je pense devoir retourner voir un spécialiste car j ai des varices pas bien belles et de plus en plus de mal a utiliser ma main et mon pied quand irait froidou chaud.
Pour finir, je me suis toujours habillée sans complexe.
Par contre, je me suis tjrs trouvée trop grosse. Je mesure 1 m 70 pour60 kilos. Pas parfait mais pas grosse et rien a faire la je complexe!
Et quand je me goinfre de nutella, je me dis tant pis, les gens ne regardent pas mes kilos mais mon angiome !
Bref son angiome est bien plus petit, vous semblez deja lui dire qu il est beau
Ce petit garçon ne pourra qu etre heureux
J espère tout de même que ça va disparaitre
Bisous a ton petit et bon courage pour l attente du rdv
Ton témoignage est très touchant et un peu triste …
je répète à mes enfants qu’ils sont beaux et que je les aime d’amour pour toujours , je les embrasse et les câline toutes les 5 minutes, le papa finit par être jaloux 🙂
Mon Alistair ne manquera pas d’amour ni de regards admiratifs et bienveillants .
S’il a toujours l’angiome à l’école , j’établirai une « stratégie » avec la maîtresse pour qu’il s’intègre normalement . Pour le laser , d’après ce que je lis , il faudrait dans son cas une anesthésie générale ( angiome près de la paupière et bébé qui bouge ) j’avoue que je suis moyennement chaude …Je ne sais pas si je dois décider pour lui de l’enlever ou attendre que ce soit lui qui en fasse la demande , je suis partagée .
quoi qu’il en soit on va attendre un peu , l’angiome semble plutôt diminuer , peut être qu’il partira tout seul ?
Merci pour ton témoignage et ton soutien ,
et essaie de ne pas te rendre triste et de courir après quelque chose qui ne viendra peut être jamais , crois moi , j’en sais aussi quelque chose …
Bonjour Anne, ma fille à 18 et a un angiome plan important sur le corps. J’ai beaucoup travaillé la question et on peu en discuter en privé si cela vous intéresse car j ai beaucoup creusé la question pour aider ma fille chérie 🙂
A bientôt peut être.
Oui , pourquoi pas .
Bonsoir, Bianca, ma 2eme fille, est née en août 2012 avec un angiome plan très étendu sur le visage, sur le crâne et sur le cou. Son angiome est traitée au laser à colorant pulsé depuis décembre dernier ( Dr Fayard).Les résultats sont extraordinaires ( 5 séances ) !!! N’hésitez pas à me contacter en MP si vous souhaiter en discuter.
Bonjour Maguet, ma fille est née il y a quelques jours et le pédiatre de la maternité a diagnostiqué un angiome plan sur le visage de ma fille situé entre le nez et la lèvre supérieure. J’essaie de me renseigner à ce sujet pour savoir s’il y a une traitement … pourrais tu me dire à qui tu t’es adressée pour avoir ce traitement car le pédiatre m’a dit qu’il fallait attendre ses 2 ans et … je trouve que le délai est long… et comment se passe les séances…etc Merci encore Emilie
Félicitations pour la naissance de ta fille !!!
Je vais faire un nouveau post sur l’angiome , nous commençons le laser à colorant pulsé vendredi ,Alistair a 4 mois 1/2 . Nous avons rdv à Paris dans le 9ème 49 rue de Trévise avec madame Galliot .Elle et madame Fayard sont spécialisées dans le traitement de l’angiome et elles ont l’habitude des bébés .Auparavant nous avons vu madame Boccara dermatologue à Necker , elle aussi spécialiste des angiomes .C’est elle qui nous a orienté vers madame Galliot .
Voilà je laisse la maman de Bianca t’en dire plus , bon courage et pas de panique , il y a des solutions !
Bonjour Émilie , On peut se contacter par mail si vous souhaitez échanger sur le traitement proposé pour traiter l’angiome de ma fille. Dites-moi… Carole.
Bonsoir, Bianca, ma 2eme fille, est née en août 2012 avec un angiome plan très étendu sur le visage, sur le crâne et sur le cou. Son angiome est traité au laser à colorant pulsé depuis décembre dernier ( Dr Fayard).Les résultats sont extraordinaires ( 5 séances ) !!! N’hésitez pas à me contacter en MP si vous souhaitez en discuter.
OK , merci !
le problème esthétique reste d’importance surtout à l’adolescence. Dans l’avenir proche il sera important qu’Alistair soit entouré non seulement de sa famille mais d’amis (vive l’école, en général cela se passe bien…)
Alistair devra être très fort psychologiquement pour ne pas se recroqueviller et au contraire aller vers les autres et même affronter les « autres ».
L’amitié et l’entourage seront ses meilleurs atouts.
.Il apprendra également que cet angiome peut être une arme et lui donner un ascendant (momentané , mais quand même) lors d’une rencontre professionnelle ou…. sentimentale.
Mon expérience de 60 ans m’a appris beaucoup en la matière mais surtout qu’il se maintienne en forme et doit rester « beau ».
Inciter le à faire beaucoup de sport – cela lui offrira des rencontres et lui donnera de l’assurance, Il ne faut surtout pas qu’il soit soumis, Il a qqchose de plus que les autres c’est tout.
Merci pour ces bons conseils .
Bonjour,
Je suis porteur d’un angiome plan (tache de vin) et vous invite (porteur d’angiome plan au visage) a rejoindre ce groupe que j’ai créé pour pouvoir partager nos bonnes et mauvaises expériences.. Tache de vin : https://plus.google.com/u/1/communities/115376718372403567362/members/pending
A bientôt.
Bonjour, mon fils Gino qui a 3 ans à un angiome similaire a celui de ton fils,en plus violet.Très inquiète pour son avenir nous avons donc vu plusieurs médecins, pédiatre, dermato, regardé sur internet (l’erreur !!) puis j’ai fini par prendre rdv comme toi a Necker avec le Dr Boccara qui nous a orienté vers un dermato de notre région (bretagne). On a donc décidé de faire un traitement au laser. Il a eu a ce jour 5 séances sous AG et nous en sommes satisfait (son angiome est vraiment plus claire, par moment casi invisible, quand il est malade il est plus visible évidemment). Il a commencé l’école est septembre, j’appréhendais les remarques de ses camarades, mais pour l’instant tout se passe bien OUFF :).
Bon courage a vous.
Maeva
Nous avons aussi vu Madame Boccara à Necker et nous avons commencé le laser à colorant pulsé , nous avons fait deux séances , je prépare un article dessus . Nous sommes très contents du résultat même si Alistair a la tête violette et boursouflée pendant un mois après la séance 😦 Pour l’instant on n’a pas fait d’anesthésie générale , on gère avec de l’EMLA mais la séance est sportive ! Je suis contente pour ton petit garçon , j’espère que nous aurons les mêmes résultats ! Merci pour ton témoignage .
Notre première fille Daphnée a eut un angiome tubéreux sur la main. Nous avons participés à un protocole expérimental appelé Hémangiol. Son angiome à complètement disparu grâce à un médicament de l’institut Pierre Fabre. Il devrait sortir sur le marché rapidement. Patience…
Ava aussi avait un angiome tubéreux dans le cou , il est parti tout seul .
Malheureusement l’angiome plan est différent et bien plus tenace 😦
Je suis toutefois contente que les labos s’intéressent à ces problèmes car les angiomes sont finalement assez fréquents ….
Bonjour! Je suis très contente d’avoir decouvert ton blog que je suis entrain de parcourir. Je voulais juste témoigner. J’ai 25 ans et un angiome plan sur la joue . j’ai fait plusieurs séances de laser depuis mon plus jeune âge mais rien à faire, mon angiome ne voulait pas disparaitre. Aujourd’hui je regrette d’avoir fait ces séances car je me dit que c’est à cause de ça que ma joue n’est pas lisse mais irritée:( .
Aujourd’hui, depuis mes problèmes d’acné j’ai envie d’accepter cette tâche car elle fait partie de moi et n’est pas si moche que ça a côté de ces boutons hideux ! Je l’aime ma tache, c’est moi! Et mes proches m’aiment avec. Tout ça pour te dire de ne pas t’en faire pour ton fils même si je crois qu’aujourd’hui sa tache a disparue.
Sa tache n’a pas encore disparu , nous avons fait 3 séances de laser à colorant pulsé et les résultats sont très encourageants . Je vais faire un post dessus bientôt . le laser a fait beaucoup de progrès ces dernières années , et il en fera encore . Si sa tache ne part pas , nous lui apprendrons à bien vivre avec .Je sais que c’est possible et ton témoignage le confirme . Moi aussi j’ai souffert d’acné , regarde mes astuces sur le blog , peut être trouveras tu des pistes …Bon courage et merci pour ton témoignage .
Bonjour,
Mon fils vient de commencer ce.traitement. au bout de.combien de.temps est il efficace ?
Merci
Dès la première séance 🙂
Attendez 15 jours à 1 mois le temps que les impacts disparaissent et vous verrez surement déjà des résultats …
Lilou, dès la 1ère semaine l’hémangiome à dégonflé. Là on en est à 22 jours de traitement Hémangiol à 3mg/kg/jour en 2 prises, et l’hémangiome a déja disparu de moité !! En application local sur l’ulcère de la peau j’ai mis un pansement DuoDerm Extra Mince Hydrocolloïde, et en une semaine ça a cicatrisé. Vous allez constaster également très vite une nette amélioration 😉
Attention , là tu parles du traitement interne pour les hémangiomes , le traitement de l’angiome plan est différent .
Ceci dit c’est génial qu’il existe quelque chose de plus rapide que la patience pour les hémangiomes douloureux et ou mal placés 😉
Bonjour. Ma copine (la trentaine) ayant un angiome plan sur le côté gauche de son visage, j’ai décidé de faire quelques recherches à ce sujet. C’est comme ça que je suis arrivé ici. 😉
Je voulais juste te dire que je la trouve vraiment très belle avec (et je ne suis pas le seul au dire de mes potes qui sont assez francs et ne se gêneraient pas de dire le contraire) et qu’il ne la gênait apparemment vraiment pas. Etant assez curieux et bavard de nature, je lui en ai vite parlé et elle m’a confirmé que son angiome ne la dérangeait pas du tout voire au contraire. En effet, elle est assez discrète et elle apprécie le fait de ne pas passer « totalement » inaperçue et que les gens la retiennent. La période du collège a eu quelques moments difficiles mais apparemment, rien de trop méchant (pas pire que porter des lunettes ou être roux 😉 ). Je trouve vraiment que cela lui rajoute un petit plus.
Au pire, cette tâche repousse seulement les personnes qui s’arrêtent sur des détails physiques aussi minimes et ça n’est pas plus mal… 😉
Eh, il est quand même super beau ton bébé. 😉
Et histoire de te rassurer, la tâche de ma copine est quand même beaucoup plus visible que celle de ton petit bout 😉
Arno
Merci Arno pour ton témoignage .Très encourageant et bon pour le moral .
Cependant nous avons déjà décidé de lui traiter son angiome par laser à colorant pulsé . Nous avons déjà fait trois séances , j’en parle dans mon dernier post avec deux photos . Nous avons décidé de lui enlever tout de suite car le traitement est long ( deux ans ) et marche mieux sur les bébés que sur les adultes .Comme ça je suis plus rassurée sur sa future intégration sociale et sur sa future vie amoureuse , même si j’ai reçu plein de témoignages me prouvant qu’on peut très bien tout réussir avec un angiome .
Notre dermatologue a un angiome sur le visage ce qui ne l’empêche pas d’être une très jolie femme et d’être très séduisante, mon mari me fait d’ailleurs toujours la remarque 🙂
Bonjour, tout d’abord j’ai lu tous les commentaires de ce blogue et j’apprécie chacune des opinions exprimées sur le sujet. Par ma part, mon fils Nicolas est né avec un angiome plan couvrant tous le territoire V2 en plus de la paupière supérieure. Il est beau comme tout, il a maintenant 3 mois et demi. De grandes inquiétudes ont accompagnés le diagnostique de l’angiome en raison de la localisation de sa tâche qui augmentait le facteur de risque du syndromes de Sturge Weber. Lorsque les résultats de l’IRM sont revenus negatif, mon epouse et moi avons senti un énorme poids nous délivrer. Neanmoins, l’inquiétude par rapport a l’avenir est toujours palpable et j’ai toujours l’impression de vivre avec un épée de damocles pendant au-dessus de nos têtes. Pour l’instant, les dermato de Str-Justice, car nous sommes à Montréal, nous ont dit d’attendre que Nicou puisse subir l’anesthésie générale avant de commencer les traitements au laser colorant. L’attente est donc d’au moins 5 mois encore avant de débuter le traitement. Mon épouse et moi ne voulons pas interférer dans les décisions des spécialistes, mais il est vrai que nous sommes anxieux de savoir si le traitement fonctionnera sur notre petit amour. En attendant, sous les conseils de nos proches, nous profitons des beaux moments que la vie nous offre avec notre fils. Je crois vraiment a l’importance de lui dire qu’il est beau, et c’est vrai qu’il l’est, mais surtout de faire en sorte que ce petit garçon aura une Grande Confiance en lui, avec tout ce qu’il y a de positif dans ce terme.
J AIMERAI VS PARLER PLUS PERSONNELEMENTJ AI 55A JAI DEJA SUBIT 5 OPERATIONS POUR UN ANGIOME PLAN VOTRE BOU DE CHOU EST MAGNIFIQUE MAIS METTEZ VS EN CONTACT AVEC MOI J EN SAIS ASSEZ POUR VOUS PARLER LE MIEN EST SUR FACE GAUCHE MON ADRESSE je vs attend
pas commentaire attend mess
Bonjour, je suis la maman d’Oscar qui a bientôt 3 ans et qui a le même angiome plan sur la joue gauche…
J’aime à la folie mon Oscar, mais je me souviens que mon coeur de maman à très mal vécu son angiome à la naissance ( deuil de l’enfant parfait )! Aujourd’hui l’angiome est toujours là (peut être atténué), mais j’ai arrêté de me focaliser dessus!
Nous avons vu plusieurs dermatos et le laser m’a découragé trop peur qu’il souffre…
Il est rouge surtout quand il fait froid ou s’énnerve.
Il rentre à l’école en septembre et moi aussi j’ai peur que les enfants se moquent de lui!
Beaucoup de personnes me disent que cela ne se voit presque pas, cela dépend bizarrement des jours.
J’ai même essayer de voir un magnétiseur…
Avez vous trouvés des crêmes miracles? Le laser est ce douloureux? N’y a t-il aucun autre moyen que le laser?
Merci beaucoup par avance pour tous les témoignages qui pourraient m’aider!
Isabelle
Nous en sommes à notre 4 éme séance de laser et vraiment les résultats sont très encourageants . Je prépare un LONG post dessus avec des photos avant/après mais j’ai déjà mis une photo ici :
https://journaldunenaturopathe.wordpress.com/2014/03/21/en-vrac-8-2/
Chez Alistair aussi son angiome est » vivant » et plus ou moins coloré selon les jours .
Il a eu une séance avec un guérisseur avant sa première séance de laser . Bien sûr la tache n’est pas partie instantanément mais bizarrement c’est cette première séance de laser qui a donné les meilleures résultats …
pas de crèmes miracles , je lui mets de l’eau florale d’hamamélis et une crème hydratante qui me tombe sous la main …
Le laser n’est pas douloureux pour l’enfant mais par contre les suites sont très impressionnantes puisqu’il est couvert de points violets qui vont rester 1 mois . En fait c’est pour les parents que c’est le plus dur 😉
je ne regrette pas notre choix et pour l’instant nous sommes très satisfaits par le laser .
J’espere que mon prochain long post répondra à toutes tes questions .
Bonne soirée
Je vais faire des photos, je n’en ais pas de récentes et celles que j’ai, on ne voit pas spécialement son angiome…Je m’aperçois qu’il reste deux petites traces sur la joue mais que c’est assez léger. D’ailleurs, plus petit les gens pensaient simplement qu’il faisait ses dents!
La dermato ne nous conseillait pas le laser car l’angiome est assez clair, sauf qu’on le voit davantage certains jours, je ne sait pas pourquoi!J’ai l’impression qu’on ne le voit presque pas l’été, c’est plutôt l’hiver!
Je trouve vos résultats supers pour votre fils…Et je sais à quel point nous voulons le meilleur pour nos enfants, on les aime tant…
A bientôt,
Isabelle
ça y est j’ai mis en ligne le grand récapitulatif sur le laser à colorant pulsé 😉
Bonjour, j’ai un fils qui a aujourd’hui 17 mois. Il est né également avec un angiome plan sur le visage coté gauche ( au-dessus de la lèvre et sur la joue sous son œil gauche) qui ressemble énormément à celui d’Alistair tant par la forme que par sa couleur rosé.
Nous avons rencontré le Docteur Boccara à Necker alors que Lény, notre fils avait 2 mois ( Février 2013). Celle-ci nous a aussi orienté vers le Docteur Galliot et nous conseillait de prendre RDV en Ophtalmologie vu que l’angiome se trouvait très proche de l’œil gauche de Lény.
A l’âge de 3 mois, nous avons fait une première séance de Laser.. qui fut un peu traumatisante pour ma femme.. ( la séance et l’après séance).
1 mois plus tard, suite au RDV avec l’ophtalmo, 3 petites cicatrices sur la cornet de son œil gauche étaient découvertes. Nous avons alors suspendu les séances de Laser à la demande de l’ophtalmo de Necker.
Le Docteur Galliot ne comprenait pas d’ailleurs la décision de l’ophtalmo mais nous ne voulions pas prendre de risque !
A ce jour, Lény a 17 mois et étant donné que son œil gauche va très bien, nous souhaiterions reprendre le laser avec le Docteur Galliot.
A priori les premiers résultats étaient concluant pour Alistair, tant mieux !
J’aurais aimé ,si c’était possible, voir quelques photos.. afin de nous convaincre de poursuivre notre démarche et de se dire que l’on fait le bon choix pour notre petit bout de chou !! merci
Dans mon dernier post d’aujourd’hui je fais un grand récapitulatif sur l’angiome plan et son traitement avec plein de photos avant/après 😉
Nous avons suivi le même parcours : madame Boccara à Necker et madame Galliot à Cadet .
Je prépare un long article sur toutes nos séances avec des photos avant/après mais on peut déjà en voir une ici
https://journaldunenaturopathe.wordpress.com/2014/03/21/en-vrac-8-2/
Nous sommes très satisfaits par les résultats et je recommande vivement le laser à colorant pulsé pour traiter l’angiome .
Nous aussi nous avons vu un ophtalmo ( dans le 16ème ) pour un examen complet mais c’était avant la première séance . Est ce que l’oeil de votre fils a été abimé par la séance de laser ? Parce qu’Alistair a à chaque fois des compresses et des lunettes et elle ne passe pas trop près de l’oeil .
Les suites du laser sont effectivement très impressionnantes . J’ai tenu bon mais j’ai quand même un peu craqué juste avant la troisième séance . Je pense que c’est normal , c’est quand même un peu éprouvant pour une maman 😉
Pour répondre à votre question, ce n’est pas le laser qui a provoqué les petites cicatrices que Lény a sur la cornée gauche.. on ne sait pas d’ailleurs ce qui les a provoquées. Mais l’ophtalmo pense que cela a pu arriver lors de l’accouchement, peut-être une hyper tension passagère..
Merci pour vos réponses.
Bonjour, Je suis la maman comblée d’un petit lardon de 9 mois. Il a, tout comme votre petit loulou, un angiome plan au visage qui s’étend du milieu de son crane jusque sa lèvre supérieure. Ça n’a pas été facile au début, surtout pour ma fille qui à 11 ans et qui à eu du mal à ne pas faire attention au regard des autres … Après mures réflexions nous avons pris la décision de commencer le traitement au lazer. La 1ère séance aura lieu le 3 mars prochain, ce qui me laisse le temps de m’y préparer un peu mais rien à faire mon coeur de maman est déjà angoissé et à peur de ne pas supporter… Votre témoignage me rassure énormément et me conforte dans l’idée que nous avons pris la bonne décision. Les photos avant/après que vous avez publiées sont vraiment impressionnantes !!!! Merci pour votre témoignage, ils sont si rares et précieux !!!
Stelly
Bon courage , je pense que vous avez pris la bonne décision . Les séances sont pénibles mais heureusement les résultats sont très encourageants . J’espère que vous en serez contente .Et vous pouvez lire aussi ici pour plus de détails :
https://journaldunenaturopathe.wordpress.com/2014/06/11/angiome-plan-du-bebe-bis/
Bonjour. Je me permets de publier car j’ai moi aussi une petite fille avec un angiome plan facial. Après avoir écarté le strauss weber. Nous sommes en surveillance d’un éventuel glaucome… mais à ce jour après 7 séances dont 4 sous ag. Aucun résultat ou vraiment très peu… pourquoi? Vous avez des résultat époustouflant plein d’espoir… neker? C’est quoi? A Paris? Merci pour vos réponses…
Regarde mon article « angiome plan du bébé bis » tout est expliqué avec les n°pour prendre rendez vous
https://journaldunenaturopathe.wordpress.com/2014/06/11/angiome-plan-du-bebe-bis/
Est ce que ta fille fait bien du laser » à colorant pulsé » ? Peut être que ton dermatologue a une « vieille » machine ? Le laser fait des progrès chaque année et il faut que les dermatologues renouvellent régulièrement le matériel …
Peut être aussi que ta fille fait partie des très rares cas où le laser ne marche pas
Il y a de nouveaux traitements tous les ans . On va peut être essayer une nouvelle façon de procéder avec Alistair , toujours du laser à colorant pulsé , mais pas la même intensité ni la même profondeur ,j’en parlerai si ça marche . Le laser à colorant pulsé » standard » a bien marché sur lui mais je trouve que maintenant les résultats stagnent …
Bon courage et n’hésite pas si tu as d’autres questions .
Bonjour ,
J’ai a quelques chose près le meme suivi , Boccara qui a diagnostiquer un angiome plan au 2ème territoire du trijumeau a gauche qui m’a tourner vers Galliot ( mais ont fera pas de laser tant que notre enfant ne le réclame pas ) .
Elle nous affirmer qu’il n’y avait aucune atteinte cérébrale en regardant sa paupière superieur qui serait atteinte si c’était le cas . Seulement je vois beaucoup de témoignages ou tous font au moins une écho voir un irm pour confirmer qu’il n’y est aucune ateinte et pas le syndrome sturge Weber .
Pensez vous qu’il faut que je réclame une vérification ?
Il a bientôt 6 mois ….
Ah j’oubliais il a un hemangiome sur une jambe qui disparaît de lui meme 🙂
Merci
A votre place je ferai confiance à madame Baccara qui est une grande spécialiste . Perso nous n’avons fait qu’un bilan ophtalmologique pour Alistair , rien de plus .
Après si vous êtes très stressée et si cela vous rassurerait …
Regardez aussi mon article » angiome plan du bébé bis » pour d’autres détails ,
bonne soirée
Bonsoir merci pour votre réponse 🙂
Je viens justement de lire le « bis » , juste Apres le rendez vous avec madame B nous avons ete prise par une interne en ophtalmo , elle avait pas le matériel neccessaire et madame Pont qui s’occupera de lui n’est pas la .
C’était le 3 septembre prochain rendez vous le 21 janvier avec madame Pont pour un vrai bilan.
J’ai confiance en mme B , je me suis juste poser la question car beaucoup de témoignage qui sont aller la voir et qui ont eux une vérif pour des angiomes plus petit que mon bébé ….
Sinon je ne suis pas inquiète juste curieuse 🙂
Je voulais vous envoyer un message avec la photo de mon Loulou mais je sais pas comment on fait ^^
Merci
Bonjour, a tous.
Il existe aujourd’hui un traitement révolutionnaire au Propanolol (bêta-bloquant) en solution buvable « Hémangiol » administré en milieu hospitalier pour les hémangiomes compliqués, très mal placés et/ou douloureux/ ulcérés.
Ce traitement de 6 mois permet de faire disparaître complètement l’hémangiome dans 80% des cas, et de le soigner dans 100% des cas.
On a commancé le traitement sur ma petite chérie de 3 mois qui en a un très mal placé, hémangiome génital qui s’est ulcéré en milieu humide et acide dans la couche.
En applications locale de cette hémangiome ulcéré le pédiatre m’a prescrit les crèmes suivantes : Madécassol (super crème qui l’apaise), pommade au calandula (super crème aussi, elle refait ses nuits avec), et crème HEC en cas de saignements.
Mélanges d’huile essentielles, 1 goute de lavande, 1 goute de géranium, 1 goute d’arbre à thé pour 20 goutes minium d’huile neutre d’amande douce (a tester sur vos muqueuse avant pour s’assurer que c’est sufisement dilué dans l’huile neutre pour ne pas faire mal. Quelles goutes dans la couche permettent de désinfecter pour éviter une infection.
Hémangiome ulcéré c’est très douloureux, pour accompagner Doliprane bébé en solution buvable pour essayer d’atténuer la douleur.
On en est à une semaine, c’est dur.
Lègère amélioration déja perceptible, mais ils m’ont dit au CHU qu’il fallait attendre 15 jours pour un réelle amélioration…
Courage à tous !!
Surtout à nos petits bout de choux qui ont mal…
Et surtout garder le moral parceque bébé est très sensible et a besoin d’avoir des parents qui ont le moral et lui donnent beaucoup d’amour et de gros câlins pour compenser les pleurs, ça aide énormémént pour bien guérir !!!
On s’accroche !!!!
Bla Bla Bla c’est dans les gene moi ayant un angiome plan depuis ma naissance les seuls moyens etan le magnétisme ou les lazer m’a famille l’on a intérieur du corps ou sa ne ce voi pas
Bonjour,
mon fils a 3 ans 1/2 et lui aussi est né avec avec une tâche…hémangiome tubéreux. cela lui déformait la moitié du visage.Il a été traité par propranolol pendant ça première année et maintenant on nous propose de passer au laser. J’avoue ne pas être pour car j’estime qu’il est né avec que cela fait parti de lui. Maintenant qu’il ne lui déforme plus le visage je m’y suis habituée et je trouve qu’il est beau comme ça, il est différent et il faut le voir comme une chance. Son père lui veut absolument faire disparaître la vilaine tâche. Moi je préférerai que l’on travaille sur l’acceptation de cette différence plutôt que de l’enquiquiner avec des séances à l’hôpital d’autant plus que cet angiome ne disparaîtra jamais complètement d’après le dermato même après pléthore séances de laser. Je comprends tout ce que vous avez pu ressentir à la lecture de votre témoignage…merci de l’avoir partagé.
Pour ma part, les gens qui regardaient mon fils me jetaient des regards désapprobateurs comme si je l’avais brûlé et en général les personnes extérieures pensent qu’il s’est fait mal.