La dernière fois je vous avais laissé ici et là mais depuis les choses ont bien évolué
Je vais faire aujourd’hui un grand récapitulatif pour les parents qui ont un bébé né avec un angiome plan et qui se poseraient des questions .
Alistair est donc né avec un angiome plan sur une moitié du visage , côté gauche . C’est à dire avec une tache violette / rouge / rose plane . Il y a plusieurs angiomes , attention à ne pas les confondre . Ici c’est la fameuse » tache de vin » .
Les photos sont de mauvaise qualité mais on distingue bien son angiome, ici à la naissance
du coup je n’avais pas trop peur qu’on me le vole à la maternité 😉
et ici à 1 mois avec son joli petit museau bicolore :
Quand il est né et qu’on me l’a posé sur le ventre je ne l’ai pas vu tout de suite . Quand il est revenu des premiers soins on a eu ce premier échange très fort . Je vous raconte comme je l’ai vécu , il m’a regardé tout penaud, triste et un peu apeuré avec l’air de me dire » Maman tu as vu ce que j’ai sur la figure ? Est ce que tu vas m’aimer quand même ? » Je l’ai serré contre moi envahie par une immense bouffée d’amour et je n’ai bien sûr pas eu une seule seconde d’hésitation . Sa tache ne se mettra jamais en travers de mon Amour pour lui . Ce qui ne m’empêche pas d’avoir été très contrariée et soucieuse pour lui .
J’ai passé ma première nuit à la maternité à checker sur internet toutes les solutions possibles pour faire disparaitre l’angiome 😦
J’aurais mieux fait de me reposer ou de câliner mon bébé .
Cette tache a un peu gâché l’euphorie de sa naissance et à posteriori je le regrette beaucoup . J’ai beaucoup moins de photos de lui que de sa soeur et je l’ai presque toujours pris de profil 😦 C’est dommage . D’ailleurs à l’heure actuelle je n’ai toujours pas fait son faire part de naissance …
Quelques jours après l’accouchement j’ai bien craqué, un soir , il avait le nombril complètement sorti et tordu , un téton rentré et sa tache bien rouge …J’ai pleuré comme une madeleine sans m’arrêter ( mais bon quelle femme ne se transforme pas en fontaine pour une raison ou pour une autre après son accouchement ? ) Il ne ressemblait pas à l’image que je m’étais faite de lui et je me sentais responsable . J’avais l’impression qu’il avait sa vie entière gâchée dès le départ à cause de son angiome . Je n’avais pas de recul , j’étais de plein fouet dans l’émotion .
Mon conseil aux mamans :
réjouissez vous de la naissance de votre enfant ,
il y a des solutions qui marchent et l’angiome pourra perdre beaucoup de son intensité .
J’aurais bien aimé qu’on me le dise plutôt que de me laisser avec mes interrogations et mes angoisses .
Il ne faut pas attendre grand chose des pédiatres de la maternité . Personne ne se prononce .Même en les harcelant je n’ai eu aucune réponse ( à Bichat / Paris 18 )
On m’a juste fait comprendre que mon enfant n’avait rien de grave , que c’était un détail esthétique et que d’autres parents n’étaient pas aussi chanceux . Bien sûr ils avaient totalement raison et je remercie le ciel d’avoir mes deux enfants en bonne santé .
Quoique vous décidiez , si votre nouveau né a aussi un angiome je vous conseille en tout premier lieu de prendre vite rendez vous avec un dermatologue spécialisé dans les angiomes qui pourra poser un diagnostic sérieux et répondre à vos questions , ce que nous avons fait .Je vous donne une adresse sur Paris , il y a beaucoup d’attente :
Hopital universitaire Necker Enfants Malades ,
Service de Dermatologie ,
149 rue de Sèvres , 75743 Paris cedex 15
Bureau des rdv : 01 44 49 46 67 / 01 44 49 46 68
Nous avons décidé assez rapidement , son père et moi, de commencer quelque chose pour atténuer / enlever son angiome .
Nous l’aimons follement tel qu’il est et nous ne l’aimerons pas plus sans sa tache
( d’ailleurs à l’heure actuelle nous ne la »voyons » même plus depuis longtemps )
mais nous préférons cependant qu’elle disparaisse pour faciliter son intégration sociale et sa future vie amoureuse . Même si tout peut bien se passer avec , j’ai reçu plusieurs témoignages dans ce sens , il nous semble quand même que la vie sera plus facile pour lui sans qu’avec .
Voilà , c’est dit .
Je respecte tous les avis contraires .
Où prendre rdv avec un dermatologue spécialisé dans les angiomes sur Paris ?
Avant de commencer quoi que ce soit , il faut montrer la tache à un spécialiste car il y a plusieurs types d’angiomes qui se ressemblent et il faut être sûr de ne pas se tromper .Il y en a certains qui partent tout seul et qui ne nécessitent que de la patience .
Nous avons donc eu notre rdv à Necker fin septembre avec la charmante dermatologue madame Olivia Boccara , spécialiste en angiome plan du bébé .
Je vous ai mis l’adresse plus haut
( Je ne sais pas si j’ai le droit de citer des personnes sur ce blog , même pour en dire que du bien ? Je ne fais pas de la publicité , je retrace juste notre parcours et si vous voyez d’autres professionnels j’imagine qu’ils seront tout à fait aussi compétents )
Je n’étais jamais allée à Necker , je m’attendais à quelque chose de bien plus moderne , c’est très décrépit …
Bref , j’ai décidé de vous faire un compte rendu sous forme de questions qu’en tant que parents nous nous sommes posées .
Qu’est ce qu’un angiome plan ?
Un angiome plan est une anomalie vasculaire , notamment des capillaires ( les petits vaisseaux )
L’angiome plan est présent dès la naissance et persiste toute la vie .
L’angiome plan n’est pas héréditaire mais de nombreuses personnes en ont . Pas toujours sur la figure , heureusement pour elles .
Est ce que c’est grave ?
Dans notre cas son angiome est totalement bénin . Toutefois , madame B nous a orienté vers un ophtalmologue pour faire un bilan complet de son oeil gauche ( l’angiome passe juste en dessous ) . Nous sommes allés ici :
Dr Pascal Dureau , 82 rue du Lauriston , 75116 Paris , 01 46 51 31 00
Mais je pense que vous pouvez aller n’importe où , de mémoire il a juste fait un fond de l’oeil .
Et tout était parfaitement normal , ouf !
Il se peut aussi que l’on propose de faire un IRM quand l’angiome touche d’autres parties de la tête
Quel est la cause de l’angiome plan ?
Vous pensez bien qu’en tant que maman j’ai ENORMEMENT culpabilisé . Je m’en suis voulu à mort , qu’avais-je donc fait de si mal pendant ma grossesse ? Alors que j’ai particulièrement fait attention à mon hygiène de vie . Pas une goutte d’alcool ni une gorgée de café , aucun aliment interdit , aucun médicament pris sans avis de ma gynécologue .
…Rien ! Pas une chute , pas de sport , peu de transports , et une gestion du stress …
Cette erreur de programmation serait embryonnaire et serait encore assez mystérieuse . Il faut donc que j’arrête de culpabiliser car cela ne sert à rien et de toutes façons je n’aurai jamais la réponse au » pourquoi » .
C’est quelque chose qu’il doit peut être vivre dans SON Histoire , ou moi dans La Mienne .
Je me suis bien sûr interrogée sur mon rapport à l’esthétique , au paraître ,au besoin d’intégration , au besoin de reconnaissance , à l’importance du regard des autres …
On peut aussi tout à fait décider d’en faire un élément de charme , au même titre que les grains de beauté , les taches de rousseur , le strabisme , les dents écartées …etc .
Les « défauts » en sont ils vraiment ? Qu’est ce que » la norme » ?
…
Comment l’angiome va t il évoluer ?
Madame B a été formelle , l’angiome plan ne part JAMAIS tout seul . Ça c’est la mauvaise nouvelle 😦
Alors que l’angiome tubéreux part généralement tout seul .
( Je n’aime pas trop quand les médecins sont aussi catégoriques , il y a toujours des exceptions, non ? )
Généralement l’angiome s’éclaircit un peu tout seul durant les trois premiers mois , ce qu’il s’est passé pour Alistair , puis il stagne . Ensuite à l’adolescence /l’âge adulte il va souvent aller en s’épaississant et en se fonçant pour prendre une couleur parfois très violette .
Peut être connaissez vous l’animateur jean Luc Reichmann ? Il n’a pas l’air de souffrir de son angiome …
Depuis que j’ai Alistair je vois de plus en plus de personnes avec des angiomes sur le visage . Elles devaient être là avant , mais maintenant je les vois .
Comment l’atténuer, l’enlever ?
Il n’y aurait à l’heure actuelle qu’une seule solution : le laser à colorant pulsé
Sinon on nous a proposé du maquillage médical pour recouvrir sa tache , mais alors là je REFUSE catégoriquement de maquiller mon bébé .
Niet !
😦
J’ai reçu un témoignage très émouvant d’une maman qui n’osait carrément pas sortir de chez elle et qui cachait au maximum son bébé ( avec un angiome sur le visage ) . Ce témoignage me bouleverse et m’émeut . Il ne faut pas rester enfermée seule dans la douleur , surtout que le bébé s’en fiche de sa tache , le monde est ouvert à tout le monde !
Madame B nous a donné une adresse à côté de chez nous :
Laser à colorant pulsé
49 rue de Trévise , 75009 Paris
01 45 23 04 55
Dermatologues : Madame Fayard et Madame Galliot .
C’est là où nous allons .
Combien faut il de séances ?
Dans notre cas on part pour 8 à 10 séances . Avant les 1 an du bébé on peut faire 1 séance tous les 2 mois puis après 1 an c’est une séance tous les trois mois ( pour des raisons financières avec la sécurité sociale il me semble ) . Nous partons donc pour 2 ans de séances . Oui, c’est long !
Quels sont les résultats ?
Pas de tricheries , le laser atténuera , enlèvera au mieux 80% de l’angiome mais ne le fera pas disparaître à 100% .
( Notre pédiatre a vu plusieurs cas où l’angiome disparaissait à 98 % )
( En pratique je connais quelqu’un qui a traité un petit angiome sur le visage et il est parti à 100% )
Il se peut aussi que les résultats ne soient pas visibles mais c’est très rare avec le laser à colorant pulsé .
Le laser marcherait mieux sur le visage que sur le corps et marcherait mieux sur la tempe et les joues que sur le dessus de la lèvre .
En pratique nous avons vu une nette amélioration générale dès la première séance .
Quand commencer ?
Le plus tôt possible !
Le laser marche mieux sur la peau des bébés / enfants et plus le sujet est jeune moins il y a de surface à traiter .
De plus le bébé est plus » maitrisable » qu’un enfant , parce que la séance peut être sportive . Si l’enfant bouge de trop ou si les zones traitées sont trop près des yeux , on peut envisager une anesthésie générale, à partir de 12 mois .
Nous avons commencé quand Alistair avait 4 mois 1/2 mais nous aurions pu théoriquement commencer avant . Après en pratique , le temps d’avoir les rendez vous, c’est long .
Sachant que les séances vont se dérouler sur deux ans tout devrait être fini pour son entrée à la maternelle . Je trouve cela plus compliqué de commencer plus tard car le laser laisse des traces pendant 15 jours à un mois après chaque séance et ces marques sont TRES impressionnantes pour la vie sociale ( voir plus bas ) . On peut aussi attendre et demander l’avis à son enfant mais est il vraiment capable de prendre une telle décision , que ce soit à 3 ans , à 6 ans, à 8 ans … ? J’ai des doutes .
Comment le laser va t’il agir ?
Il agit directement sur les capillaires qui constituent l’angiome .L’énergie lumineuse va être absorbée par l’hémoglobine présente et elle va photo coaguler l’ hémoglobine et les petits vaisseaux et les détruire peu à peu .
Vous pouvez lire ce dossier complet et regarder les vidéos ici
Comment se prépare une séance ?
Il faut appliquer de la crème anesthésiante type Emla ( Anesderm) 1h30 avant la séance , toutes les 5 minutes . Nous arrivons à l’avance et nous le faisons dans la salle d’attente .
C’est moyennement pratique , le Petit bave beaucoup et passe sa langue au dessus de sa lèvre , nous lui tenons les mains pour qu’il ne touche pas son visage avec ses doigts .
1heure avant la séance donner une dose de Doliprane .
24 heure avant je lui donne régulièrement de l’homéopathie , de l’arnica montana 9 CH, 5 billes dans chaque biberon , je lui en donne aussi deux à trois jours après chaque séance .
La veille de la première séance Alistair a eu une séance avec un « guérisseur » . C’est un ami qui lui a fait une séance à distance sur des photos . Vous avez le droit d’en penser ce que vous voulez , quoiqu’il en soit c’est la première séance de laser qui a le mieux marché jusqu’ici …Malheureusement son cabinet est loin de chez nous sinon j’irais le voir régulièrement .
Comment se déroule une séance ?
Le Petit est allongé sur le siège près de la machine , je lui tiens les jambes et les bras pour qu’il ne bouge pas , son père lui tient la tête .
Il faut impérativement venir à deux pour la séance .Il ne faut pas que le bébé bouge , il faut qu’il soit relativement calme .
Tout le monde porte des lunettes pour se protéger les yeux , le Petit a des petites lunettes comme celles utilisées pour les séances d’UV et en plus des compresses en dessous .
Rien que le fait d’être maintenu et de ne rien voir suffit à le faire pleurer 😦
Puis la dermatologue applique par touches sur l’angiome un genre de gros stylo terminé par un cercle , pour la première séance plus d’une cinquantaine d’impacts , moins pour la deuxième séance . C’est très rapide , je pense que ça ne dure pas plus de 5 minutes .Tout l’angiome n’est pas traité à chaque fois , il y a des zones qui échappent . Cette deuxième fois elle a essayé de passer plus près des yeux . L’intensité du laser n’est pas la même sur chaque partie du visage , il est moins fort près de l’oeil où la peau est très fine . Par contre elle a globalement augmenté la puissance par rapport à la première séance qu’Alistair a bien supportée .
Est ce douloureux ?
Difficile à dire . Tout est fait pour que cela soit le moins douloureux possible .
Pour la première séance Alistair a à peine pleuré
Pour la deuxième il a hurlé et il était inconsolable 😦
Pour la troisième et la quatrième il a juste pleuré » normalement « pendant la séance et a cessé rapidement après
Finalement je ne trouve pas cela pire qu’un vaccin ou qu’une prise de sang .
Quelles sont les suites ?
Les zones « lasérifiées » deviennent immédiatement violettes et parfois un peu boursouflées . C’est TRES impressionnant . Elles vont s’estomper en 1 mois ( 15 jours chez les chanceux , plus d’un mois chez nous ) en passant par toute une palette de couleurs .
Il ne faut pas exposer les zones traitées au soleil , de manière générale il faut éviter au maximum le soleil car on ne fait pas une séance sur une peau qui a bronzé . ( Notre prochaine séance est fin juillet , d’ici là on le protège au maximum du soleil en restant à l’ombre, il a une bâche anti uv sur sa poussette et je lui mettrai de la crème , bio bien sûr car les autres sont trop chimiques )
Il ne faut pas non plus exposer les zones traitées au froid . Pas de séance avant d’aller au ski .
On peut mettre une petite crème sur l’hématome : Cicalfate d’Avène ou Cicaplast B5 de la Roche-Posay 2 fois par jour pendant 8 jours . Ou une crème bio cicatrisante 😉
Et le soir on redonne une dose de Doliprane .
Parfois il peut y avoir des petites croûtes , on met alors de la fucidine
Jusqu’ici notre tube n’a pas encore été ouvert .
Combien cela coûte ?
Ici pour le moment 110 à 130 euros par séance , une partie remboursée par la sécurité sociale , une partie remboursée par la mutuelle et une partie à notre charge .
L’angiome peut il revenir ?
Malheureusement oui , sous une forme plus atténuée , généralement à l’adolescence . On peut alors refaire une ou deux séances de laser à colorant pulsé . Le laser est de plus en plus performant , d’ici 10 ou 20 ans il se peut que cette technique ait encore fait de nombreux progrès …
Et psychologiquement ?
Mon bébé se regarde dans la glace et ne semble rien remarquer d’anormal sur son visage . je lui explique souvent son traitement et je le rassure .
Nous avons bien prévenu sa soeur ( 4 ans 1/2 ) qu’Alistair aurait le visage très marqué après les séances mais qu’il ne souffrait pas .
Après la première séance Ava n’a rien dit , elle était même un peu jalouse de toute l’attention portée à son frère et voulait elle aussi faire du laser pour ressembler à une petite coccinelle (!)
Par contre après la deuxième séance elle a eu peur de son petit frère , elle n’osait pas le regarder et l’approcher mais après explications tout est rentré dans l’ordre . Et elle a recommencé à l’embrasser sur son angiome » lasérifié « .
Rien n’est acquis , il faut beaucoup répéter et rassurer .
Pour moi ça va . J’avais un peu peur mais je trouve la réaction des gens très cool .
Nous sortons comme d’habitude , c’est à dire le plus souvent possible , comme ici à la terrasse du Francoeur :
A 80 % tout le monde s’en fout . En même temps on pourrait faire rentrer un extraterrestre dans le métro de toutes façons personne ne lève la tête . Bon ça c’est pour Paris , après c’est peut être différent dans une petite ville . Certains regardent Alistair avec étonnement ( et insistance ) mais je trouve cela normal . Le différent attire le regard et suscite la curiosité. Chaque jour plusieurs personnes nous demandent le pourquoi des rougeurs ( rougeole? varicelle ? variole ? hey mais ça n’existe plus ça! ) , nous répondons toujours poliment et expliquons son traitement.Les gens sont dans l’ensemble très courtois . Et puis il y a une toute petite minorité de cons qui font des remarques méchantes et gratuites à haute voix ( « oh t’as vu le truc dégueulasse que le petit a sur la gueule » ) , mais je n’y prête pas attention . Des cons il y en a partout .
Cela arrive aussi que les gens ne s’assoient pas à côté de nous ou nous demandent s’il a une maladie contagieuse ( je ne juge pas , j’aurais peut être fait la même choses en tant que maman ) . Généralement je caresse beaucoup et embrasse beaucoup son angiome « lasérifié » en public pour que les gens soient rassurés .
Il y a aussi des beaux instants , comme cette fois au parc où les camarades de ma fille lui on tous fait un bisou sur son « bobo » violet pour qu’il guérisse plus vite ♥
J’appréhendais beaucoup la réaction des autres enfants à son égard mais je suis très agréablement surprise par leur empathie .
J’ai eu un petit moment de blues juste avant la 3 eme séance , en descendant du bus devant le cabinet, j’avais les larmes aux yeux et j’ai failli éclater en sanglots. Mais Arnaud m’a supplié à genoux de me retenir . Il faut dire que la séance est malgré tout un peu éprouvante pour le coeur d’une maman et après il garde le visage marqué longtemps .
Quoiqu’il en soit je trouve mon fils très beau et je le lui répète 1000 fois par jour ♥ angiome ou pas angiome , laser ou pas laser .
♦
Voilà donc une série de photos « avant / après » sur le traitement au laser . J’ai hésité avant de les publier parce qu’elles peuvent être choquantes , mais il vaut mieux que les parents soient prévenus de ce qui les attend .
Alistair à 4 mois 1/2 , la veille de la première séance , l’angiome s’est déjà bien éclairci par rapport à sa naissance
Ci dessous le lendemain de sa première séance de laser : on voit bien les cercles laissés par les impulsions , elle a essayé de couvrir un maximum de surface mais toutes les zones ne sont pas couvertes à chaque fois , notamment ici près de l’oeil .
On se retrouve donc avec quelque chose de 10 fois pire que l’angiome , et qui va durer … puis s’estomper progressivement . Il vaut mieux le savoir à l’avance . C’est aussi la raison pour laquelle nous avons décidé de le faire tant qu’il était bébé parce qu’une fois à l’école je pense que les petits camarades peuvent avoir peur 😦
Voilà le résultat 15 jours après la première séance , l’hématome est bien parti mais il reste quand même des traces .
On voit toujours les cercles .
Heureusement , 7 semaines après nous avons été récompensé par des résultats très encourageants ! il y a indéniablement une nette amélioration ! On voit encore les cercles qui sont marronnasses , c’est très long à partir mais la séance a diminué la couleur de son angiome , c’est indéniable
Voilà une photo prise 1 semaine après sa deuxième séance , il y a eu moins d’impacts mais elle a essayé de faire le tour de l’oeil . Certaines zones pourtant » lasérifiées » se sont moins colorées ( notamment le dessus de la lèvre ) en théorie plus une zone réagit et se marque meilleur sera le résultat . En pratique la dermatologue me dit que cela dépend même si le purpura bien violet est recherché .
Voici le résultat 6 semaines après la deuxième séance , la veille de la troisième séance . Pour voir vraiment les résultats sachez qu’il faut attendre plutôt 8 semaines
Chaque séance est unique , chaque résultat est différent . J’ai quand même été moins bluffée par cette deuxième séance .
Voilà Alistair juste après sa troisième séance . Le laser ce sont des vrais montagnes russes , on a à peine le temps de s’apercevoir des améliorations qu’il faut repartir pour un mois d’hématome . C’est très frustrant !
Voilà les résultats 9 semaines après la troisième séance , sachant qu’en plus il fait ses dents et a parfois les joues très rouges ce qui fausse le résultat , comme ici ( on le voit sur le côté où il n’a pas l’angiome )
La plus belle petite tête d’Amour du monde ♥
A ce stade il y a des personnes qui n’ont pas remarqué son angiome alors qu’on ne pouvait pas le louper 4 mois avant
Franchement nous sommes très contents des résultats ! Sur les photos cela se voit parfois à peine .
Voilà mon petit bonhomme juste après sa quatrième séance , cela ne se voit pas mais elle a fait le contour de l’oeil et il va avoir l’oeil gonflé pendant 48 heures .
La prochaine fois elle va régler son laser un petit peu plus fort car l’hématome n’est pas assez marqué au dessus de la lèvre . ( Mais qu’il est beau ♥ )
Ici , presque 6 semaines après la 4 ème séance ,
L’angiome se voit moins quand il dort , quand il est réveillé il se « recolore » un peu
Voilà les résultats après 4 séances , il nous en reste encore 6 à faire , franchement les résultats sont indéniablement positifs !
♦
Je vais continuer mon petit journal de bord et je vous en reparlerai en 2015 à la fin des 10 séances .
Ceci dit je voulais préciser aussi que son angiome est « vivant » . il y a des jours où maintenant on le remarque à peine …et il y a d’autres jours où il se recolore et fonce pour des raisons non expliquées. J’ai même parfois l’impression de revenir au point de départ . Il faut être très patiente , il y a des hauts et des bas dans les résultats mais nous sommes très contents d’avoir entrepris cette démarche .
J’espère que cet article sera utile pour les parents complètement désemparés face à l’angiome de leur bébé .
Je tiens à remercier une lectrice du blog , Carole , que j’ai rencontrée et qui a eu la gentillesse de répondre à toutes mes questions . Elle a su me comprendre et me rassurer et me montrer des photos de sa fille , elle aussi porteuse d’un angiome plan sur le visage traité au laser , merci beaucoup Carole , tu m’as beaucoup aidée 😉
Je ne vous dis pas que le traitement est toujours facile , parfois je suis un peu démoralisée , là par exemple je sais que le mois d’août après sa 5 ème séance ne va pas être facile , en plus c’est le mois où on partira en vacances . Mais mon enfant est en bonne santé et toute mon admiration va aux parents d’enfants malades qui ont beaucoup plus de soucis à se faire que moi .
Voilà mon témoignage , cet article n’est pas exhaustif , je ne fais de la publicité pour aucun spécialiste , je retrace juste notre parcours .
Oui , le laser à colorant pulsé marche , oui il existe une solution efficace pour atténuer un angiome plan !
Bienvenue sur mon blog !
journal d'une naturopathe 
ma cousine a un angiome plan, et on a constater qu’il se colore quand elle est fatiguer et énerver
J’ai l’impression que pour Alistair c’est surtout le froid qui fonce l’angiome , et aussi quand il a de la fièvre . C’est mystérieux …
Bonjour Anne , mon fils a un angiome plan sur le visage et j aurai aimé discute avec vous des séances de laser si vous pouviez me répondre par email aurelie6322@hotmail.fr . En attendant votre réponse merci beaucoup. Aurelie
Bravo, votre bébé est magnifique, votre témoignage est touchant, J en ai les larmes aux yeux, c est toujours difficile d affronter la différence De quelque façon que ce soit
Merci 😉
Impossible de ne pas te laisser un message après lecture de ton article ! J’avais les larmes aux yeux, mais du tout de pitié pour Alistair car je l’ai trouvé magnifique à sa naissance et toujours aussi magnifique aujourd’hui ! Il a un petit visage parfait et je veux le même !!
Mais j’ai ressenti beaucoup d’empathie pour tes inquiétudes de mère parce que voir son enfant aussi « abimé » après chaque séance doit être très très dur et tu es très courageuse ! Vous avez vraiment bien fait de le faire si tôt, car une fois qu’Alistair aura une vie sociale avec son entrée à la maternelle, ça aurait sans doute été encore plus difficile ! En tout cas, je le répète, c’est un petit garçon superbe !!
Merci Mag 🙂
Pour la première séance j’avais peur de tomber dans les pommes et de ne pas supporter sa séance mais finalement une maman supporte beaucoup pour son enfant. Mes deux chéris me rendent plus forte . Et avec recul ce n’est qu’un problème esthétique temporaire …
Il est superbe , j’ai des photos ma-gni-fiques de lui !!! Et il est tellement câlin ❤ Un vrai petit Amour .
je te souhaite d'avoir le même !
Bel article Anne !!! Merci pour le clin d’oeil 😉 À très bientôt , carole.
De rien Carole , surtout encore merci à toi 😉
Même ses petites taches rouges de coccinelles, on les aime ! c’est tellement un petit Amour d ‘enfant! il est tres beau tres dynamique , tres, calin aussi !!! un vrai petit chou . Courage pour les futurs séances ! heureusement que tu as un mari EXTRAORDINAIRE!!!!!
Oui c’est vrai qu’Arnaud passe tous ses RTT dans les séances de laser alors qu’il aimerait surement mieux faire autre chose …En échange on va toujours au restaurant après la séance , souvent au Richer et c’est top ! On ira ensemble …
Superbe article ! A voir l’évolution c’est effectivement très encourgeant ! Pour notre part, nous avons encore un Rdv à Necker en ophtalmologie à la fin du mois, et si tout est ok pour notre petit Lény, nous avons décidé de reprendre le Laser chez le Docteur Galliot en Septembre.. Notre petit bonhomme aura 20 mois.. Bonne chance pour les futures séances et nous avons hâte de voir les prochaines photos !
Encore merci pour votre témoignage.
Nous aussi nous allons chez Madame Galliot 😉
Bon courage à vous et à votre petit Lény !
Salut Anne,
Je suis tombée sur ton blog tout à fait par hasard, en cherchant des infos sur les fonds de teint minéraux Lily Lolo (que je n’ai pas encore commandés, je me dis qu’il faut que je résiste jusqu’à la fin du mois mais aïe aïe aïe je sens ma volonté fléchir) 😉
J’ai commencé à lire tes posts, piquée par la curiosité, l’un après l’autre. Ca me fait sourire: je suis, comme toi, une ancienne de Lamarck-Caulaincourt (rue Damrémont à l’appel!), que j’ai quitté avec quelques regrets pour la banlieue ouest; j’ai un petit qui a presque 5 mois, et que j’ai eu à 39 ans :), et je suis en passe de quitter mon travail. Quoi faire à presque 40 ans? Comment se remettre en jeu? Plein de questions 🙂
Du coup, à force de lire tes posts, j’ai l’impression de te connaître. Tu écris très bien, de façon très honnête et parfois désarmante, tu as la capacité de nous faire entrer dans ta vie pour en partager les hauts et les bas.
Merci 🙂
Ah oui effectivement nous avons beaucoup de points communs 😉
Peut être même qu’on s’est déjà croisées par hasard ?
Je veux absolument recommencer à travailler en septembre mais c’est TRES compliqué d’ouvrir mon cabinet 😦 La naturopathie n’étant pas reconnue l’Etat n’aide pas du tout et met même des battons dans les roues 😦
Je te souhaite plus de chance que moi …et une bise à ton petit lapin !
Très bien ton article.
J’aurais voulu que ma maman s’occupe de mon angiome comme toi tu le fais pour ton bébé 😦
C’est trop tard, je ne me vois pas aller au boulot en coccinelle. Heureusement je peux me maquiller un peu mais j’ai des petits trous à cet endroit comme si le laser (que j’avais fait adolescente) m’avait troué la peau
Ma tache rougit plus où moins selon la temperature .
Bisous à Alistair 😉 !! À croquer
Tu sais d’après ce que j’ai entendu le laser ne marchait pas franchement bien il y a encore quelques années …La technique fait de plus en plus de progrès et marche de mieux en mieux …
Pour Alistair c’est pareil , j’ai l’impression que sa tache rougit au frais / froid …si elle ne part pas il pourra toujours aller habiter plus au sud !
Très bel article. C’est un très joli petit garçon que vous avez, il est bien entouré. Courage pour ces séances difficiles!
Merci Audrey 😉
Très touchant, il est vrai que c’est impressionnant de voir le résultat après séances mais encore plus impressionnant de voir combien il y a de l’amélioration !! Je suis certaine que tout va évoluer pour le mieux, et personnellement je ne vois qu’un beau bébé avec ou sans tache… Mon papa en a une sur le visage, et les femmes sont dingues de lui… 🙂
Merci 😉
et oui l’angiome peut donner du charme 😉
Ton bébé est magnifique! Vous êtes des parents formidables. Courage pour la suite du traitement, l’évolution est indéniable en comparaison du point de départ! Restez optimistes!
Myriam
Merci Myriam 😉
Mais j’ai tellement pleuré en lisant ton blogue!!! Enfin, quelqu’un met des mots sur mes états d’âme! Une de mes jumelles est née avec une tache de naissance sous l’oeil qui descend près du nez jusqu’à sa lèvre. Comme tu le dis, on doit faire le deuil du bébé parfait même si notre bébé est en santé! Et ca ne signifie pas qu’on l’aime moins!
Ma belle grande fille a maintenant 5 ans et nous commencerons les traitement d’ici octobre, traitement de laser au colorant jaune pulsé. J’habite au Canada, j’ignore si les traitements seront les même qu’en france mais je me dis qu’ils doivent se ressembler! J’ai pu voir, grâce à tes photos, ce qu’aura l’air ma fille après son traitement et me faire une idée de ce qu’elle aura l’air vers la fin!
Merci infiniment pour ce blogue, ca fait un baume sur mon coeur de maman!
En espérant que nos enfants en sortiront encore plus beaux, plus confiants mais aussi adorables!!!!
😉
J’espere que le laser de ta fille marchera aussi bien que celui de mon fils . Ici on en est toujours à 4 séances , la 5 ème a été reportée . Les résultats sont encourageants , même si l’angiome est toujours présent . Tu sais j’ai reçu plein de témoignages en privé de personne ayant des angiomes et à qui cela n’a pas posé de problème pour vivre HEUREUX . C’est aussi très rassurant !
Bon courage , et bon été 🙂
Bonjour Anne,
Je me permets de laisser un commentaire car comme Alistair je suis née avec un angiome plan sur le visage. Le mien est sur la moitié de mon front et la paupière droit. (également sur une partie de mon crâne mais heureusement mes cheveux sont là 🙂 ). Aujourd’hui j’ai 23 ans et je vis très bien avec mon angiome. J’ai fais des séances de laser (qui sont impressionnante mais personnellement je n’ai pas mal durant la séance juste gênant par la suite par contre ça me brule et j’ai du mal à supporter les coups de vent) qui ont bien atténué la couleur. À l’heure actuelle personne ne le remarque.
A l’école maternelle et primaire je n’ai pas eu de moquerie juste des questions. Ma mère m’avait tout expliqué pour qu’à mon tour je donne des explications à mes camarades. Car plus on se sent mal dans sa peau plus les enfants sont méchants. Il ne faut pas faire de cet angiome un sujet tabou. 🙂
Au collège j’ai eu une période assez difficile. Je me sentais différente des autres. J’ai commencé à mettre du fond de teint pour le cacher. Mais en grandissant je me suis sentie mieux dans ma peau. J’ai arrêté de me maquiller outrageusement.
Mon petit ami aime mon angiome il me dit que cette tâche me rend unique.
Bref tout ça pour dire qu’on vit et qu’on vit bien avec un angiome.
Si tu as la moindre question n’hésite pas à me contacter. Je serai ravie d’en parler avec toi.
Bisous à toi et ta famille.
Margaux
Merci beaucoup pour ton témoignage Margaux ! Effectivement on peut vivre très bien avec un angiome sur la figure , heureusement 🙂
Bises .
Bonjour, j’ai une question à te poser.
J’ai fait ma première séance de laser mardi à 12h. Et depuis je suis pas mal gonflé à l’oeil (au-dessous et en-dessous). Je voulais savoir combien de temps a peu près Alistair est resté gonflé?
Bisous à vous.
Pas très longtemps , 24 ou 48 h , mais elle n’insiste pas de trop sur cette partie chez Alistair. Si tu as un doute appelle directement ton dermatologue ,
bonne journée 😉
Un très bel article qui relate si bien les angoisses que nous, parents; avons souvent du mal à exprimer … Merci pour les photos « d’après séance » comme vous le dites, c’est mieux de savoir à quoi s’attendre…
Les marques sont impressionnantes , c’est vrai , et pas toujours facile à gérer en société …mais heureusement elles disparaissent et de plus en plus vite …
J’aurais pu écrire le même texte! Nous avons partagé les mêmes craintes pour notre petite Mathilde que nous aimons tant…Pour nous aujourd’hui, c’était le premier traitement laser. Votre témoignage nous encourage vraiment. Merci!
Bon courage dans cette longue aventure 😉
Merci de votre temoignage. Etant maman et ayant eu un engiome etant petite j avais peur que ma fille et la meme chose. Moi j ai eu beaucoup de chance car celui ci et partie lorsque j ai grandit naturellement. Quant a ma fille clara celle ci n a rien eu. Je voulais vous que j admire votre courage et votre force et que votre loulou a beaucoup de chance de vous avoir. Ma maman l avais tres mal vecus mais comme vous pour votre enfant ma donne beaucoup d amour. Je vous souhaite tout le bonheur du monde et de tres joyeuse fete de noel en esperant que les seances se passe pour le mieux et vous avez raison votre bebe et magnifique. Bonne fete catherine
Merci beaucoup Catherine , je vous souhaite de très bonnes fêtes à vous aussi 🙂
L’angiome n’est pas héréditaire , certains partent tout seul, mais d’autres , comme celui d’Alistair , nécessitent un traitement pour s’atténuer . Il nous reste encore une grosse année de séances mais nous sommes déjà contents des résultats …
Clara est le deuxième prénom de ma fille 😉
Bonjour j’ai lu votre article avec intérêt. Vous avez raison de traiter le plus tôt possible car à 50 ans une huitième séance se révèle avec un purpura très long , très fort d’un mois alors qu’à 40 ans le purpura disparaissait en dix jours…avec les années la peau régénère plus lentement .je me fais soigner à la même adresse que vous. Il n’y a jamais eu d’accident à cet endroit et c’est l’hôpital Henri Mondor les recommande .continuez même si je sais que votre trésor ressent comme des sarbacanes lors de la séance ou des gifles. La douleur est de cet ordre .pour moi joues nez menton c’est comme 200 gifles par séance. Mais je suis motivée et c’est mieux que les gifles des parents psychologiquement que je recevais il y a longtemps…. une autre époque .merci pour votre article pour m’aider à supporter le purpura.
Bon courage à vous , je vous envoie tout mon soutien .
merci beaucoup pour ce témoignage et ces photos qui sont très encourageants. Si nous avions su, nous aurions traiter notre petite fille avant car maintenant elle a six ans et ne supportant pas les impacts malgré la crème anesthésiante, nous devons la faire traiter sous anesthésie générale. Très peu de dermatologues ont accès au bloc opératoire malheureusement. (une séance par an sur Toulouse) Je contacterai comme vous l’indiquez l’hôpital Necker en espérant qu’ils le font sous anesthésie générale.
Bon courage à vous .
Ici aussi les séances deviennent de plus en plus sportives , j’espère qu’ on arrivera jusqu’au bout …
Bravo pour cette endurance !!! Votre fils, même avec ses angiomes etait tout mimi, il l est encore plus à présent. Les séances ont très bien fonctionnées ! A ce rythme, tout de devrait disparaitre !!! Courage pour la suite !!!
Coucou,chouette blog,le ton, les sujets tout ce que j’aime.
Je voulais te dire que mon fils aîné a ce genre d angiome sous le nez et autour de l oeil.Du même côté que ton ptit bout.
Au passage super beau,et plus que ça😉
C’était ses fraises quoi,il m’avait été dit qu’elles s’ estomperaient.
Si cela avait été comme pour ton fils,j aurais fais la même chose que toi.
Mais pour le cas de Malory ça représentait deux pièces de monnaie en surface.
Il a 13 ans mtnt,autour de l’oeil c est invisible,et sous le nez jusqu à la bouche c’est visible quand il a froid,elle violace.
Quand il a très chaud c’ est moins perceptible,peut être parce que tout le visage se vasodilate!!
Pour ma part les enfants nous choisissent,il a fait le bon choix😉
Merci beaucoup pour ce gentil commentaire qui me touche 🙂
L’angiome d’Alistair aussi est beaucoup plus visible quand il fait froid …on continue les séances mais j’ai l’impression que les résultats stagnent un peu , encore 9 mois de soins , on verra bien à la fin 😉
Merci pour votre témoignage. Nous avons une petite puce d’un an avec le même type d’angiome que votre magnifique bébé! Nous commençons le laser en avril au même endroit que vous et j’appréhende beaucoup. Je tenais à vous dire que même si j’ai pleuré en lisant votre article cela m’a aussi d’une certaine façon rassuré! Alors merci.
Je vous souhaite bon courage , ici on attaque la 7 ème séance début avril .Même si tout n’est pas complètement parti nous avons vu une réelle et nette amélioration depuis les débuts .Nous ne regrettons pas le choix du laser à colorant pulsé ! J’espère que vous aurez des résultats aussi bien et même mieux que les nôtres 😉
Ça y est nous avons commencé l’aventure « laser » pour notre pépette. La 1ère séance s’est bien déroulée. Merci beaucoup d’avoir publié des photos car nous savions plus précisément à quoi nous attendre après et cela nous a beaucoup aidé.
J’espère que de votre côté les choses évoluent bien. Au plaisir d’avoir de vos nouvelles!
Super ,j espere que les résultats seront bons …Et courage pour affronter les regards parfois insistants , vous devriez être vite récompensés 😉
Notre 7 ème séance s’est bien passée aussi mais Alistair a la varicelle en ce moment , il a une tête comme il n a jamais eu 😦 Mais ça va aussi vite passer …
Bonjour, j’arrive par hasard sur ton blog en ayant fait des recherches sur google!
Je trouve ton article tres interessant, plein d’amour et de plus je te trouve tres courageuse de nous devoiler tout ca!
Il faut que j’aille lire tes articles plus recents pour voir si tu as reparlé des seances suivantes, je trouve deja le resultat apres 3seances epatant!
En tous cas ton petit chou est tres mignon!
Je voulais en reparler à la fin des 10 séances soit début 2016 mais je pense que je vais faire un nouvel article sur nos séances 5 , 6 et 7 car plusieurs personnes me demandent où on en est …J’ai l’impression que les résultats stagnent un peu , disons que c’est de mieux en mieux mais c’est plus lent …Pour cette 7 ème séance j’ai aussi fait appel à un guérisseur qui est un ami et qui le prend en charge depuis 4 jours…Voilà , à suivre !
Bonjour,
J’ai étais très touchées par votre article ayant moi même des angiomes plan sur la joue gauche, sous le nez, sur la lèvre supérieur et dans le sourcil.
Mes parents m’ont conduite chez un premier dermatologue à l’âge de 8 ans, qui m’a traité pendant 4 ans sans grands résultats. Ce n’est seulement qu’à l’âge de 12 ans que mes parents m’ont conduite chez un dermatologue qui utilise le laser.
Ce dernier m’a alors appris que les angiomes survenaient souvent lors de l’accouchement. En effet, il m’a expliquer qu’à cet instant le bébé fait beaucoup d’effort pour sortir et qu’alors de petits vaisseaux sanguins éclatent ce qui crée les angiomes. Ils nous a également appris qu’en belgique (si mes souvenirs sont bons) très peu de bébés ne gardent leurs angiomes car des la naissances ils passent entre les mains d’ostheopates qui peuvent « décoincer » le sang accumulé qui constitue l’angiome.
Aujourd’hui, a 23 ans mes angiomes sont encore visibles mais cela est un choix. Mon dermatologue m’a expliquer qu’il était préférable de traiter les angiomes jusqu’à la fin de la croissance afin que ces derniers ne s’étendent pas. Mes parents m’ont laissés le choix de continuer ou non le traitement laser, ce que j’ai refusé. J’estime que mes tâches font partie de moi et que sans elles je perdrais une partie de mon identité.
Cependant, si mes parents avaient pu faire traiter mes angiomes toute petite comme vous l’avez fait pour votre enfant, je pense que j’aurais été très heureuse de ne pas connaître toutes les brimades que l’ont m’a faites car à l’adolescence ces tâches de naissances dont je ne me séparerai aujourd’hui pour rien au monde m’ont causés beaucoup de moqueries surtout lorsque je revenais a l’école après une séance.
Pour la petite anecdote certains de mes camarades allaient jusqu’à dire que mes parents me battaient, ce qui me fait beaucoup rire aujourd’hui ^^.
Une des photos que vous avez publiée qui m’a le plus touchée est celle de votre mari avec vos enfants en terrasse juste après une séance. Bien que les séances soient douloureuses, l’après séance était toujours un super moment, ma mère me laisser choisir le programme de l’après midi. Je voulais toujours faire la même chose aller boire un verre avec elle et mon frère à une terrasse comme vous le faite. Quand les gens me regardaient bizarrement mon frère s’empressait de lancer haut et fort « je t’avais dit de pas rentrer dans la cage du tigre » ce qui nous faisaient beaucoup rire tous les 3 a la vue des réactions des inconnus !!
En tout cas je suis certaine que lorsqu’il aura l’âge de comprendre tout ce que vous avez fait pour lui, votre enfant sera fier de vous et très reconnaissant comme je le suis envers mes parents.
Bien à vous,
Damaris
Bonjour,
J’ai ete beaucoup touchée par votre témoignage, étant moi même concernée par un angiome plan au visage (moitié droite, de l’œil jusqu’au menton). J’ai eu comme votre petit bouchon des séances de laser, mais moins de chance que lui : le colorant pulse « fonctionne » plus ou moins bien selon la qualité de la peau et la mienne a toujours bien réagis mais sans miracle jusqu’à présent.
Aujourd’hui a l’âge de 28 ans, je suis moi meme devenue maman et je me suis posée énormément de question concernant mon rapport à l’esthétique, quant à la réaction de mes parents a ma naissance etc. Une petite précision : l’angiome n’étant pas héréditaire, mon fils est tout blanc.
Pour vous retracer en quelques mots mon parcours à moi, j’ai commencé les laser a l’âge de 4 ans en Floride car a l’époque le colorant pulse n’existait pas en France. Puis Toulouse pendant quelques année et enfin Marseille d’où je suis originaire. J’ai pris la décision d’arrêter les laser a l’âge de 17 ans quand j’avais un palmarès d’une vingtaine de lasers. Les conditions dans lesquelles je les ai fait : en ambulatoire a chaque fois et sous anesthésie générale. Le lasers sont douloureux, je tiens à le préciser ! Une anesthésie (locale ou générale) est préférable, surtout pour les enfants !
Bref, tout ça pour dire que bien entendu, j’ai souffert du regard des autres a cause de ma différence. Biensur aussi que je me suis construite avec ca, tout comme mon entourage. Et comme vous le précisez, l’angiome ne disparaît que rarement totalement, je vis toujours avec et aujourd’hui c’est mon fils qui devra faire avec le regard des autres sur sa maman.
Néanmoins, je suis une femme accomplie, aimée et aimante. L’angiome, on nait avec, il n’est choquant que pour les autres finalement. Grâce à l’amour que j’ai reçu tout au long de ma vie, il n’a jamais été un obstacle à quoi que ce soit, bien au contraire. Cette différence a fait de moi celle que je suis aujourd’hui et pour rien au monde je ne voudrais l’enlever. Il fait partie de moi.
Tout ça pour dire que finalement, c’est notre rapport à l’esthétique que je questionne. Une fois les questions sur la dangerosité de l’angiome écartées, je comprend qu’en tant que parent on veuille protéger son enfant, mais finalement l’enfant ne passera jamais outre les questions : »t’as quoi la ? », « tu t’es brûlée ? », « tu t’es fait frappée ? ». J’ai eu à subir les moqueries (mais rarement, finalement) : »double-face! ». Mais enfin, si l’enfant est gros, ou maigre, ou petit, ou grand bref quelque soit sa différence, il subira les moqueries…
J’insiste mais c’est grâce à l’amour inconditionnel de mes parents et pas grâce au laser que j’ai pu faire face à ca et grandir et avoir une vie tout à fait normal. Mes parents ne m’ont jamais cachée ni surprotégée non plus, mais m’ont encouragé à faire face aux questions, a etre indulgente face à l’ignorance des gens, a expliquer mon angiome, à ne pas avoir peur du regard. Et je les en remercie, car finalement c’est le plus important.
Je vous souhaite à vous et surtout à votre petit Alistair une vie aussi heureuse que la mienne. Si vous avez des questions à me poser je reste à votre disposition. Au plaisir de vous lire 🙂
C’est » marrant » nous avons quasi le même parcours ! ici nous avons vu Dr B. aussi ainsi que ophtalmo, IRM, neuro & EEG…. nous sommes suivis par DR Galliot et Fayard 🙂 bébé à 2 ans nous en sommes a notre 8eme séance il me semble. ces dingue la différence! ( ici bb a commencé avec 98% du visage de pris…)
oh ! Nous allons avoir notre 8 ème séance dans un mois ; ici beaucoup d’amélioration , mais je trouve que ça stagne un peu …
ça a vachement stagné à un moment donné par contre ont as changer car le DR galliot voulait pratiquer des anesthésies et comme bébé en as déjà pour ses yeux jai refusé… nous avons pris sa collègue qui es très très bien aussi 🙂 elle as réduit niveau diamètre pour faire de plus petits points mais beaucoup plus en quantité. Depuis c’est repartit 🙂
bonjour Anne.
J’ai bcp pleuré au lire votre témoignage et je voulais vous dire bravo et que Dieu vous bénissez vous tous… Mon petit a que 2 petites taches comme 2 grains de beauté mais très petites et il a 4 mois, mais je ferai quand meme un rdv chez le dermato.. Merci pour votre témoignage
Je voulais voir une photo aussi des dernières sceances de Alistair, car il est très mignon et un l’air de très aimable, sans ou avec sa tache.
Jaqueline
Oh Jacqueline il ne faut pas pleurer ! Alistair est un petit garçon très joyeux et pour l’instant la vie est belle pour nous 😉
Je vais bientôt faire un nouvel article pour raconter les séances 5, 6 et 7 ( d’ici une semaine si j’ai le temps )
et bises à votre petit ange …
Bonjour,
Je tenais à vous remercier pour votre témoignage qui m’a mit les larmes aux yeux et qui a su mettre des mots sur ce que je ressens et que je n’arrive pas à exprimer.
Mon petit garçon est né il y a un mois avec un angiome sur les 3/4 du corps et surtout sur tout son visage. Je n’ai jamais eu de sentiment de rejet envers mon fils je l’ai tellement attendu et désiré que je n’ai qu’une envie s’est de le protéger encore plus. Je culpabilise énormément envers lui et mon mari, je me demande pourquoi lui alors que tout comme vous j’ai fais très attention tout au long de ma grossesse.
Heureusement le regard des autres ne me gêne pas je trouve mon fils tellement beau, ce sont plus les réflexions qui me font mal pour lui, tout comme vous j’aimerai qu’il puisse faire de sa différence une force.
Nous sommes en attentes d’un diagnostic plus précis car comme vous personnes ne se mouillent pour nous dire ce qu’il a et nous attendons la date précise de notre rendez-vous avec un spécialiste des angiomes de notre région. A priori notre rdv aurai lieu en juillet le service dermatologie doit nous contacter pour fixer une date et en savoir plus sur sa « maladie » et le traitement associée. On nous a parlé de médicaments bétabloquants ou de traitement au laser.
Grace à vous je garde espoir et vous souhaite une très bonne continuation à vous et votre famille.
Bonjour,
Je souhaiterai savoir comment ont évolué les angiomes chez votre enfant?
Après 10 séances de laser l angiome plan d’Alistair est toujours là mais en moins étendu et en moins foncé . Mon petit garçon est très joyeux et bien dans ses baskets c’est le principal et pour le moment il ne veut pas retourner chez la dermatologue et il ne veut pas retirer sa tache donc nous n avons pas repris rdv …
Bonjour, nous avons vu hier le docteur B et docteur GAlliot a l hopital necker. Nous commençons la première seance de laser le 24 juillet pour Gabin 3 jours apres il fêtera ses 1 an !!! Légèrement angoisse j espère que tt va bien se passe elle nous a bien dit que l angiome sur la joue était plus difficile a partir. Ce qui m inquiete c’est que l angiome touche aussi sa lèvre . Bon courage a toutes
fatima
bonsoir Anne
mon fils il a 1mois aujourd’hui il est né avec un angiome plan sur le coté droit de son visage,vous m’avez donnez bcp de courage merci pour faire ses séances de laser; je suis d’Algérie j’ai pris un rendez vous chez un derma pour le mois de juillet et en plus je vais faire le nécessaire pour faire le laser chez le même dermatologue que vous ; j’ai déjà visité paris autant que touriste avec mon mari et mon fils qui a 4ans pourquoi pas pour faire disparaitre cette mysterieuse tache merci beaucoup Anne et je suis vraiment heureuse pour Alistair
Bonjour Fatima Zohra, Mon fils aussi est né avec un angiome plan sur le coté gauche de son visage. Moi aussi je suis d’Algérie et j’espère faire un traitement pour mon fils en France. J’aimerai bien discuter directement avec vous.
Tu peux me contacter sur mansouri.fatima89@Gmail. Com à bientot
bonjour sawssane hier j’ai fait la 2eme seance de laser a mon fils pour plus de detail contactez moi
bonjour sawssene est ce que vous avez fait la 1ere seance;
Bonjour Anne
Mon fils de deux mois a un angiome plan éparpillé sur tous le corps hormis le visage et sa jambe droite. A Necker ils ont trouvé que celui-ci avait bien pali donc qu’il n’était pas nécessaire que je fasse du laser pour mon fils. Cet angiome se voit tout de même lorsqu’il pleure, a froid ou chaud mais comme par hasard le jour du rdv mon loulou était parfaitement calme. Effectivement a la naissance il était rouge comme pour Alistair mais aujourd’hui il est plus pâle mais il a encore un peu de jaunisse car je l’allaite donc cela fausse peut être leur diagnostic.
Si je vous écris c’est pour savoir si l’on peut consulter le Dr Galliot sans avoir d’ordonnance de Necker ?
Si je souhaite absolument diminuer son angiome c’est qu’il est également né avec un autre handicap qui malheureusement est irréversible.
Merci pour votre témoignage et continuez avec cette même motivation!!! Car moi-même j’ai du mal à trouver cette force.
Oui vous pouvez prendre directement rendez vous avec Madame Galliot .
Bon courage , je vous envoie plein d’ondes positives
Bonjour
Maman d’une petite fille de 2mois et demi née avec un angiome début du traitement ce moi ci
Combien de séances avez vous fait ?
Comment est l angiome de votre petit bout ?
Merci
Nous avons fait 7 séances .Nous devions en faire 10 mais nous avons déménagé de Paris à Marseille et à Marseille je n’ai pas trouvé de cabinet pour les enfants …Bref , l’angiome est toujours là …mais atténué . je ne regrette pas les séances de laser mais pour nous il semble qu’il faudrait un laser plus puissant qui n’existe pas encore …à suivre 😉
Merci bcp pour votre réponse nous nous partons sur Nice
Pas de laser chez nous
Deuxieme seance en mars
Avant de faire le laser je suis tombé sur votre article je me suis bcp retouvé en le lisant …
Pourrais tu stp me donner les coordonnées du laser sur Nice , j’irai peut être avec Alistair , voici mon mail : anne_madec@yahoo.fr
bonjour
J’aurai pu écrire la même chose que vous mot pour mot..
Votre texte m’a touché et de savoir qu’une autre personne puisse ressentir la même chose que moi ….cela m’a touchée.
😉
Je suis tombée sur votre article par hasard en recherchant des explications à des tout petits boutons qu’à ma fille
quel témoignage poignant ! j’en ai les larmes aux yeux
je pense que nous aurions toutes eu votre réaction à la naissance
mais l’amour vers notre enfant est plus que tout
votre enfant est magnifique
et je suis certaine que sans cet angiome il perdrait un bout de sa personnalité de petit bonhomme bien costaud !
soyez heureux
et vivez en bonne santé
bien à vous
Eva
Merci beaucoup Eva , Alistair est un très joli petit garçon très joyeux et parfaitement intégré 🙂
Très beau petit bonhomme et courageux en plus. Très bel article . Je vous souhaite le meilleur pour la suite
Merci beaucoup 😉
Bonjour,
A quelques heures de la première séance de laser de ma petite fille je suis ravie d avoir lu votre témoignage… Et d avoir vu votre petit bout. Je sais maintenant à quoi M attendre … Elle a également un angiome sur le côté droit du visage et une partie du cou… Nous allons voir la meme spécialiste que vous et J espère que les résultats seront aussi impressionnant. On les aime plus que tout et avec leur tâche effectivement Mais pour leur vie je pense que C est mieux de traiter celui ci pour espérer une disparition totale… Merci à vous pour cet article complet
Nous allons aussi voir cette spécialiste depuis un petit moment. Nous avons accompagné notre fille à 7 séances. Son angiome s’est beaucoup atténué. Si vous voulez qu’on échange: minier_elise@yahoo.fr
Bon courage pour la première séance
Elise
Bonjour,
Tout d’abord je tiens à vous dire que vous avez étais très courageuse. Car en tant que maman, votre article m’a retourné le coeur. Voir le visage de son en enfant abimé ainsi après chaque séance et l’espoir, qui joue les montagnes russes…
Par contre vous m’avez convaincu de ne pas avoir recours au laser pour ma fille. Je n’en voulais pas du départ et je me bat depuis sa naissance, elle a 18 mois, pour faire accepter à mes proches l’idée qu’elle puisse vivre et être acceptée avec son angiome, mais là je sais que définitivement je ne pourrais pas me lancer dans de telles procédures aléatoires.
Surtout que pour elle s’est situé sur l’arrêté du nez et la paupière supérieure, donc une zone particulièrement difficile à traiter. On a d’ailleurs suspecté le syndrome de Sturge-Weber, elle a subi une IRM à 1 mois de vie et est suivie régulièrement par un ophtalmo.
En tout cas je tiens à vous assuré de ma sympathie et à toute les mamans d’enfants qui sont né avec une différence, mais cette différence pour moi fait partie de leur beauté et franchement on ne le voit plus, ils sont magnifiques ces loulous 🙂 !
Caroline
Bonjour,
Je suis tombée sur votre site par hasard, j’ai été très touchée par votre histoire, votre franchise et par votre manière de la raconter. Votre petit bout a une bouille d’enfer! Une belle vie à lui et à votre famille…
Nadège
Merci beaucoup Nadège !
J ai le même prob avec mon petit fils je suis très content de vous avoir lu.courage nous réussirons!
Meme prob avec mon petit fils .,En vous lisant j ai eu des larmes aux yeux. Courage!
Bonjour Anne,
Merci pour ce récit très précis! Notre petit bout de bientôt 6 mois a également un angiome plan sur le visage (nuque, front, nez et dessus lèvre).
Nous avons également pris rdv à Necker et avons été redirigés également rue de trévise.
Apres 2 mois d’attente, nous avons notre 1er rdv demain, entre stress et envie que ça disparaisse!
J’espere que la séance s est bien passée …
Bonjour,
Merci pour ce récit qui m’a mis les larmes aux yeux.
Mon fils a 2 mois aujourd’hui et est né avec un angiome plan très prononcé sur la moitié du visage (côté gauche). Je ne l’ai pas vu de suite à la naissance non plus, tellement dans la magie de la rencontre avec mon bébé, mon mari l’a vu tout de suite lui.
Je l’aime aussi fort que mes 2 autres enfants, on oublie cette différence au quotidien. Mais chaque sortie nous la rappelle. J’avoue que j’ai peur pour lui pour sa scolarité…
Nous devions avoir la visite du dermatologue à la maternité et finalement nous le verrons pour ses 4 mois. Du coup, nous sommes restés avec des questions sans réponses. Tout le monde nous dit je connais quelqu’un, c’est parti tout seul…
Merci beaucoup encore une fois, je me projette un peu plus dans ce qui nous attend, même si ça fait un peu mal pour mon cœur de maman.
Elodie
Bonjour, ma fille aussi à angiome au visage on viens de sortir à peine de ça première séance! Ces très dur! Merci pour votre témoignage! Grâce à vous on a pu voire qu’on était pas les seules sur terre avec le même cas! Merci merci et plein de belles choses à vous e a votre famille!!
Bon courage à vous et gros bisous à votre petite princesse 🙂
Bonjour j’ai également une petite fille avec un angiome sur le visage, pourriez vous me dire ce qui vous a fait sauter le pas, nous sommes perdu et effrayé.
merci
Bonjour, je viens de lire votre article qui m’a beaucoup ému!! Je me suis rendue compte qu’en 36 ans certaines choses n’avaient pas changés. J’ai également un angiome plan sur le visage côté gauche qui couvre le nez, la paupière, la lèvre et même la gencive. A l’époque, le laser utilisé ne pouvait l’être sur les bébés et il fallait attendre l’adolescence de l’enfant. Dans les années 90, le laser à colorant pulsé est arrivé en France. J’ai pu le tester sur BORDEAUX. C’était très douloureux (l’aile du nez étant une zone très sensible) et j’ai poursuivi les séances sous anesthésie générale pour faciliter le travail de la dermatologue. Ayant une peau mate, le laser n’a pas été très efficace pour moi et j’ai fait le choix de garder mon angiome. Aujourd’hui je ne m’imagine pas sans mais je reconnais que j’ai eu des moments difficiles à vivre plus jeunes. Les gens peuvent être cruels devant l’inconnu. Aujourd’hui, je suis heureuse, mariée et avec une petite fille qui n’a pas d’angiome. Ce que je suis sûre c’est que les épreuves que j’ai vécu grâce et à cause de l’angiome ont fait de moi la personne que je suis actuellement et j’en suis fière!!
Bonjour
Ma fille a eu un angiome sur le crâne qui a apparu 1 semaine après sa naissance.
Il a évolué très rapidement comme une énorme bosse pleine de sang…
Bien sûr personne pour nous donner des conseils… Par bouche à oreille on a fini par consulter un dermatho à ses 6mois, qui nous a conseiller de prendre un sirop pendant quelques mois ce qui permet de stopper l évolution de l angiome et de le faire régresser !! Traitement en France depuis 2014. Enfant suivi à l hôpital lors des premières prises du. Traitement trois rdv de 2h.
Et hop voilà
Bon courage à tous.
Bonjour
Merci pour ces explications et photos a l appui.
C est assez impressionnant en effet mais les resultats sont la
Je suis une maman qui a bientot rdv a lille pour l angiome de mon fils sur son arcade surciliere , angiome tubereux et gonflé comme un oeuf de pigeon qui gene son champ visuel superieur
Nous voyons prochainement la specialiste de l angiome de notre region et un dermato en meme temps. Mon fils prend depuis 6 mois le traitement hemangiole a base de betabloquants qui ne fonctionne pas vraiment….l angiome a juste partiellement blanchit mais pas diminué et la bosse n a pas bougé du tout.
J attends la suite, comme la specialiste veut nous voir avec un dermato, j ai pense qu on me proposerai peut etre du laser et j ai voulu me documenté avant.
Alors merci a cette maman qui a un magnifique petit garcon, je le trouve craquant