journal d'une naturopathe

La dernière fois je vous avais laissé ici et là mais depuis les choses ont bien évolué

Je vais  faire aujourd’hui un grand récapitulatif pour les parents qui ont un bébé né avec un angiome plan et qui se poseraient des questions .

Alistair est donc  né avec un angiome plan sur une moitié du visage , côté gauche . C’est à dire avec une tache violette / rouge / rose  plane . Il y a plusieurs angiomes , attention à ne pas les confondre . Ici c’est la fameuse  » tache de vin  » .

Les photos sont de mauvaise qualité mais on distingue bien son angiome, ici à la naissance

du coup je n’avais pas trop peur qu’on me le vole à la maternité 😉

et ici à 1 mois avec son joli petit museau  bicolore :

Quand il est né et qu’on me l’a posé sur le ventre je ne l’ai pas vu tout de suite . Quand il est revenu des premiers soins on a eu ce premier échange très fort . Je vous raconte comme je l’ai vécu , il m’a regardé tout penaud, triste et un peu apeuré  avec l’air de me dire  » Maman tu as vu ce que j’ai sur la figure ? Est ce que tu vas m’aimer quand même ?  »  Je l’ai serré contre moi envahie par une immense bouffée d’amour et je  n’ai bien sûr pas eu une seule seconde d’hésitation . Sa tache ne se mettra jamais en travers de mon Amour pour lui . Ce qui ne m’empêche pas d’avoir été très contrariée et soucieuse pour lui .

J’ai passé ma première nuit à la maternité à checker sur internet toutes les solutions possibles pour faire disparaitre l’angiome 😦

J’aurais mieux fait de me reposer ou de câliner mon bébé .

Cette tache  a un peu gâché l’euphorie de sa naissance et à posteriori je le regrette beaucoup . J’ai beaucoup moins de photos de lui que de sa soeur et je l’ai presque toujours pris de profil 😦 C’est dommage  . D’ailleurs à l’heure actuelle je n’ai toujours pas fait son faire part de naissance …

Quelques  jours après l’accouchement j’ai   bien craqué, un soir , il avait le nombril complètement sorti et tordu , un téton rentré et sa tache bien rouge …J’ai pleuré comme une madeleine sans m’arrêter ( mais bon quelle femme ne se transforme pas en fontaine pour une raison ou pour une autre après son accouchement ? )  Il ne ressemblait pas à l’image que je m’étais faite de lui et je me sentais responsable . J’avais l’impression qu’il avait sa vie entière gâchée dès le départ à cause de son angiome . Je n’avais pas de recul , j’étais de plein fouet dans l’émotion .

Mon conseil aux mamans :

réjouissez vous de la naissance de votre enfant ,

il y a des solutions qui marchent et l’angiome pourra perdre beaucoup de son intensité . 

J’aurais bien aimé qu’on me le dise plutôt que de me laisser avec mes interrogations et mes angoisses .

Il ne faut pas attendre grand chose des pédiatres de la maternité . Personne ne se prononce .Même en les harcelant je n’ai eu aucune réponse ( à Bichat / Paris 18 )

On m’a juste fait comprendre que mon enfant n’avait rien de grave , que c’était  un détail esthétique et que d’autres parents n’étaient pas aussi chanceux . Bien sûr ils avaient totalement raison et je remercie le ciel d’avoir mes deux enfants en bonne santé .

Quoique vous décidiez , si votre nouveau né a aussi un angiome je vous conseille en tout premier lieu de prendre vite rendez vous avec un dermatologue spécialisé dans les angiomes qui pourra poser un diagnostic sérieux et répondre à vos questions , ce que nous avons fait .Je vous donne une adresse sur Paris , il y a beaucoup d’attente :

Hopital universitaire Necker Enfants Malades ,

Service de Dermatologie , 

149 rue de Sèvres , 75743 Paris cedex 15 

Bureau des rdv : 01 44 49 46 67 / 01 44 49 46 68

Nous avons décidé assez rapidement , son père et moi, de commencer quelque chose pour atténuer / enlever son angiome .

Nous l’aimons follement  tel qu’il est et nous ne l’aimerons pas plus sans sa tache 

( d’ailleurs à l’heure actuelle nous ne la »voyons » même plus depuis longtemps )

mais nous préférons cependant qu’elle disparaisse pour faciliter son intégration sociale et sa future vie amoureuse . Même si tout peut  bien se passer avec ,  j’ai reçu plusieurs témoignages  dans ce sens  , il nous semble quand même  que la vie sera plus facile pour lui sans qu’avec .

Voilà , c’est dit .

Je respecte tous les avis contraires .

Où prendre rdv avec un dermatologue spécialisé dans les angiomes sur Paris ?

Avant de commencer quoi que ce soit , il faut montrer la tache à un spécialiste car il y a plusieurs types d’angiomes qui se ressemblent et il faut être sûr de ne pas se tromper .Il y en a certains qui partent tout seul et qui ne nécessitent que de la patience .

Nous avons donc eu notre rdv à Necker fin septembre avec la charmante dermatologue madame Olivia Boccara , spécialiste en angiome plan du bébé .

Je vous ai mis l’adresse plus haut

( Je ne sais pas si j’ai le droit de citer des personnes sur ce blog , même pour en dire que du bien ? Je ne fais pas de la publicité , je retrace juste notre parcours et si vous voyez d’autres professionnels j’imagine qu’ils seront  tout à fait aussi compétents )

Je n’étais jamais allée à Necker  , je m’attendais à quelque chose de bien plus moderne , c’est très décrépit …

Bref , j’ai décidé de vous faire un compte rendu sous forme de questions qu’en tant que parents nous nous sommes posées .

Qu’est ce qu’un angiome plan ?

Un angiome plan est une anomalie vasculaire , notamment des capillaires ( les petits vaisseaux )

L’angiome plan est présent dès la naissance et persiste toute la vie .

L’angiome plan n’est pas héréditaire mais de nombreuses personnes en ont . Pas toujours sur la figure , heureusement pour elles .

Est ce que c’est grave ?

Dans notre cas son angiome est totalement bénin . Toutefois , madame B nous a orienté vers un ophtalmologue pour faire un bilan complet de son oeil gauche ( l’angiome passe juste en dessous ) . Nous sommes allés ici :

Dr Pascal Dureau , 82 rue du Lauriston , 75116 Paris , 01 46 51 31 00

Mais je pense que vous pouvez aller n’importe où , de mémoire il a juste fait un fond de l’oeil .

Et tout était parfaitement normal , ouf !

Il se peut aussi que l’on propose de faire un IRM quand l’angiome touche d’autres parties de la tête

Quel  est la cause de l’angiome plan  ?

Vous pensez bien qu’en tant que maman j’ai ENORMEMENT culpabilisé . Je m’en suis voulu  à mort , qu’avais-je donc fait de si mal pendant ma grossesse ? Alors que j’ai   particulièrement  fait attention à mon hygiène de vie . Pas une goutte d’alcool ni une gorgée de café , aucun aliment interdit , aucun médicament pris sans avis de ma gynécologue .

…Rien ! Pas une chute , pas de sport , peu de transports , et une gestion du stress …

Cette  erreur de programmation serait embryonnaire et serait encore assez mystérieuse . Il faut donc que j’arrête  de culpabiliser car cela ne sert à rien et de toutes façons je n’aurai jamais  la réponse au  » pourquoi  »  .

C’est quelque chose qu’il doit peut être vivre dans SON Histoire , ou moi dans La Mienne .

Je me suis bien sûr interrogée sur mon rapport à l’esthétique , au paraître ,au besoin d’intégration , au besoin de reconnaissance , à l’importance du regard des autres …

On peut aussi tout à fait décider d’en faire un élément de charme , au même titre que les grains de beauté , les taches de rousseur , le strabisme , les dents écartées …etc .

Les « défauts » en sont ils vraiment ? Qu’est ce que » la norme  » ?

…

Comment l’angiome va t il évoluer ?

Madame B a été formelle , l’angiome plan ne part JAMAIS tout seul . Ça c’est la mauvaise nouvelle 😦

Alors que l’angiome tubéreux part généralement tout seul .

( Je n’aime pas trop quand les médecins sont aussi catégoriques , il y a toujours des exceptions, non ? )

Généralement l’angiome  s’éclaircit un peu  tout seul durant les trois premiers mois , ce qu’il s’est passé pour Alistair , puis il stagne . Ensuite à l’adolescence /l’âge adulte il va souvent aller en s’épaississant et en se fonçant pour prendre  une couleur parfois très violette .

Peut être connaissez vous l’animateur jean Luc Reichmann ? Il n’a pas l’air de souffrir de son angiome …

Depuis que j’ai Alistair je vois de plus en plus de personnes avec des angiomes sur le visage . Elles devaient être là avant , mais maintenant je les vois .

Comment l’atténuer, l’enlever  ? 

Il n’y aurait à l’heure actuelle qu’une seule solution : le laser à colorant pulsé

Sinon on nous a proposé du maquillage médical pour recouvrir sa tache , mais alors là je REFUSE  catégoriquement de maquiller mon bébé .

Niet !

😦

J’ai reçu un témoignage très émouvant d’une maman qui n’osait carrément pas sortir de chez elle et qui cachait au maximum son bébé ( avec un angiome sur le visage ) . Ce témoignage me bouleverse et m’émeut . Il ne faut pas rester enfermée seule dans la douleur , surtout que le bébé s’en fiche de sa tache , le monde est ouvert à tout le monde !

Madame B  nous a donné une adresse  à côté de chez nous  :

Laser à colorant pulsé

49 rue de Trévise , 75009 Paris 

01 45 23 04 55

Dermatologues : Madame Fayard et Madame Galliot .

C’est là où nous allons .

Combien faut il de séances ?

Dans notre cas on part pour 8 à 10 séances . Avant les 1 an du bébé on peut faire 1 séance tous les 2 mois puis après 1 an c’est une séance tous les trois mois ( pour des raisons financières  avec la sécurité sociale il me semble ) . Nous partons donc pour 2 ans de séances . Oui, c’est long !

Quels sont les résultats ?

Pas de tricheries , le laser atténuera , enlèvera  au mieux  80%  de l’angiome mais ne le fera pas disparaître à 100% .

( Notre pédiatre a vu plusieurs cas où l’angiome disparaissait à 98 % )

( En pratique je connais quelqu’un qui a traité un petit  angiome sur le visage et il est parti à 100% )

Il se peut aussi que les résultats ne soient pas visibles mais c’est très rare avec le laser à colorant pulsé .

Le laser marcherait mieux sur le visage que sur le corps et marcherait mieux sur la tempe et les joues que sur le dessus de la lèvre .

En pratique nous avons vu une nette amélioration  générale dès la première séance .

Quand commencer ? 

Le plus tôt possible !

Le laser marche mieux sur la peau des bébés / enfants et plus le sujet est jeune  moins il y a de surface à traiter .

De plus le bébé est plus  » maitrisable  » qu’un enfant , parce que la séance peut être sportive . Si l’enfant bouge de trop ou si les zones traitées sont trop près des yeux , on peut envisager une anesthésie générale, à partir de 12 mois .

Nous avons commencé quand Alistair avait 4 mois 1/2 mais nous aurions pu théoriquement commencer avant . Après en pratique , le temps d’avoir les rendez vous, c’est long .

Sachant que les séances vont se dérouler sur deux ans tout devrait être fini pour son entrée à la maternelle  . Je trouve cela plus compliqué de commencer plus tard car le laser laisse des traces pendant 15 jours à un mois après chaque séance et ces marques sont TRES impressionnantes pour la vie sociale ( voir plus bas ) . On peut aussi attendre et demander l’avis à son enfant mais est il vraiment capable de prendre une telle décision , que ce soit à 3 ans , à 6 ans, à 8 ans … ? J’ai des doutes .

Comment  le laser va t’il agir  ? 

Il agit directement sur les capillaires qui constituent l’angiome .L’énergie lumineuse va être absorbée par l’hémoglobine présente et elle va photo coaguler l’ hémoglobine et les petits vaisseaux et les détruire peu à peu .

Vous pouvez lire ce dossier complet et regarder les vidéos  ici

Comment se prépare une séance ?

Il faut appliquer de la crème anesthésiante type Emla ( Anesderm)  1h30 avant la séance , toutes les 5 minutes . Nous arrivons à l’avance et nous le faisons dans la salle d’attente .

C’est moyennement pratique , le Petit bave beaucoup et passe sa langue au dessus de sa lèvre , nous lui tenons les mains  pour qu’il ne touche pas son visage avec ses doigts .

1heure avant la séance donner une dose de Doliprane .

24 heure avant je lui donne régulièrement de l’homéopathie , de l’arnica montana 9 CH, 5 billes dans chaque biberon , je lui en donne aussi deux à trois jours après chaque séance .

La veille de la première séance Alistair a eu une séance avec un « guérisseur  » . C’est un ami qui lui a fait une séance à distance sur des photos . Vous avez le droit d’en penser ce que vous voulez , quoiqu’il en soit c’est la première séance de laser qui a le mieux marché jusqu’ici …Malheureusement son cabinet est loin de chez nous sinon j’irais le voir régulièrement .

Comment se déroule une séance ?

Le Petit est allongé sur le siège près de la machine , je lui tiens les jambes et les bras pour qu’il ne bouge pas , son père lui tient la tête .

Il faut impérativement venir à deux pour la séance .Il ne faut pas que le bébé bouge , il faut qu’il soit relativement calme .

Tout le monde porte des lunettes pour se protéger les yeux , le Petit a des petites lunettes comme celles utilisées pour les séances d’UV et en plus des compresses en dessous .

Rien que le fait d’être maintenu et de ne rien voir suffit à le faire pleurer 😦

Puis la dermatologue applique par touches sur l’angiome  un genre de gros stylo terminé par un cercle  , pour la première séance plus d’une cinquantaine d’impacts , moins pour la deuxième séance . C’est très rapide , je pense que ça ne dure pas plus de  5 minutes .Tout l’angiome n’est pas traité à chaque fois , il y a des zones qui échappent . Cette deuxième fois elle a essayé de passer plus près des yeux . L’intensité du laser n’est pas la même sur chaque partie du visage , il est moins fort près de l’oeil où la peau est très fine . Par contre elle a  globalement augmenté la puissance par rapport à la première séance qu’Alistair a bien supportée .

Est ce douloureux ?

Difficile à dire . Tout est fait pour que cela soit le moins douloureux possible .

Pour la première séance Alistair a à peine pleuré

Pour la deuxième il a hurlé et il était inconsolable  😦

Pour la troisième  et la quatrième il a juste pleuré  » normalement « pendant la séance et a cessé rapidement après

Finalement je ne trouve pas cela pire qu’un vaccin ou qu’une prise de sang .

Quelles sont les suites ?

Les zones « lasérifiées » deviennent immédiatement  violettes et parfois un peu boursouflées . C’est TRES impressionnant . Elles vont s’estomper en 1 mois  ( 15 jours chez les chanceux , plus d’un mois chez nous  ) en passant par toute une palette de couleurs .

Il ne faut pas exposer les zones traitées au soleil , de manière générale il faut éviter au maximum le soleil car on ne fait pas une séance sur une peau qui a  bronzé . ( Notre prochaine séance est fin juillet , d’ici là on le protège au maximum du soleil en restant à l’ombre, il a une bâche anti uv sur sa poussette et je lui mettrai de la crème , bio bien sûr car les autres sont trop chimiques )

Il ne faut pas non plus exposer les zones traitées au froid . Pas de séance avant d’aller au ski .

On peut mettre une petite crème sur l’hématome  : Cicalfate d’Avène ou Cicaplast B5 de la Roche-Posay 2 fois par jour pendant 8 jours . Ou une crème bio cicatrisante 😉

Et le soir on redonne une dose de Doliprane .

Parfois il peut y avoir des petites croûtes , on met alors de la fucidine

Jusqu’ici notre tube n’a pas encore été ouvert .

Combien cela coûte ?

Ici pour le moment 110  à 130 euros par séance , une partie remboursée par la sécurité sociale , une partie remboursée par la mutuelle et une partie à notre charge .

L’angiome peut il revenir ?

Malheureusement oui , sous une forme plus atténuée , généralement à l’adolescence . On peut alors refaire une ou deux séances de laser à colorant pulsé . Le laser est de plus en plus performant , d’ici 10 ou 20 ans il se peut que cette technique ait encore fait de nombreux progrès …

Et psychologiquement ?

Mon bébé se regarde dans la glace et ne semble rien remarquer d’anormal sur son visage . je lui explique souvent son traitement et je le rassure .

Nous avons bien prévenu sa soeur ( 4 ans 1/2 ) qu’Alistair aurait le visage très marqué après les séances mais qu’il ne souffrait pas .

Après la première séance Ava n’a rien dit , elle était même un peu jalouse de toute l’attention portée à son frère et voulait elle aussi faire du laser pour ressembler à une petite coccinelle  (!)

Par contre après la deuxième séance elle a eu peur de son petit frère , elle n’osait pas le regarder et l’approcher mais après explications tout est rentré dans l’ordre . Et elle a recommencé à l’embrasser sur son angiome » lasérifié « .

Rien n’est acquis , il faut beaucoup répéter et rassurer .

Pour moi ça va . J’avais un peu peur mais je trouve la réaction des gens très cool .

Nous sortons comme d’habitude , c’est à dire le plus souvent possible , comme ici à la terrasse du Francoeur :

A 80 % tout le monde s’en fout . En même temps on pourrait faire rentrer un extraterrestre dans le métro de toutes façons personne ne lève la tête . Bon ça c’est pour Paris , après c’est peut être différent dans une petite ville . Certains  regardent Alistair avec étonnement  ( et insistance ) mais je trouve cela normal . Le différent attire le regard et suscite la curiosité. Chaque jour plusieurs personnes nous demandent le pourquoi des rougeurs ( rougeole? varicelle ? variole ? hey mais  ça n’existe plus ça! ) , nous répondons toujours poliment et expliquons son traitement.Les gens sont dans l’ensemble très courtois . Et puis il y a une toute petite  minorité de cons qui font des remarques méchantes et gratuites à haute voix  ( « oh t’as vu le truc dégueulasse que le petit a sur la gueule » ) , mais je n’y prête pas attention . Des cons il y en a partout .

Cela arrive aussi que les gens ne s’assoient pas à côté de nous ou nous demandent s’il a une maladie contagieuse ( je ne juge pas , j’aurais peut être fait la même choses en tant que maman  ) . Généralement je caresse beaucoup et embrasse beaucoup son angiome  « lasérifié » en public pour que les gens soient rassurés .

Il y a aussi des beaux instants , comme cette fois au parc où  les camarades de ma fille lui on tous fait un bisou sur son « bobo » violet pour qu’il guérisse plus vite ♥

J’appréhendais beaucoup la réaction des autres enfants à son égard mais je suis très agréablement surprise par leur  empathie .

J’ai eu un petit moment de blues juste avant la 3 eme séance , en descendant du bus  devant le cabinet,  j’avais les larmes aux yeux et j’ai failli éclater en sanglots. Mais Arnaud m’a supplié à genoux de me retenir . Il faut dire que la séance est malgré tout un peu éprouvante pour le coeur d’une maman et après il garde le visage marqué longtemps .

Quoiqu’il en soit je trouve mon fils très beau et je le lui répète 1000 fois par jour ♥ angiome ou pas angiome , laser ou pas laser .

♦

Voilà donc une série de photos « avant / après  » sur le traitement au laser . J’ai hésité avant de les publier parce qu’elles  peuvent être choquantes , mais il vaut mieux que les parents soient prévenus de ce qui les attend .

Alistair à 4 mois 1/2 ,  la veille de la première séance , l’angiome s’est déjà bien éclairci par rapport à sa naissance

Ci dessous le lendemain de sa première séance de laser : on voit bien les cercles laissés par les impulsions , elle a essayé de couvrir un maximum de surface mais toutes les zones ne sont pas couvertes à chaque fois , notamment ici près de l’oeil .

On se retrouve donc avec quelque chose de  10 fois pire que l’angiome , et qui va durer … puis s’estomper progressivement . Il vaut mieux le savoir à l’avance . C’est aussi la raison pour laquelle nous avons décidé de le faire tant qu’il était bébé parce qu’une fois à l’école je pense que les petits camarades peuvent avoir peur 😦

Voilà le résultat 15 jours après la première séance , l’hématome  est bien parti mais il reste quand même des traces .

On voit toujours les cercles .

Heureusement , 7 semaines après nous avons été récompensé par des résultats très encourageants ! il y a indéniablement une nette amélioration ! On voit encore les cercles qui sont marronnasses , c’est très long à partir mais la séance a diminué la couleur de son angiome , c’est indéniable

Voilà une photo prise 1 semaine après sa deuxième séance , il y a eu moins d’impacts mais elle a essayé de faire le tour de l’oeil . Certaines zones pourtant  » lasérifiées  » se sont moins colorées ( notamment le dessus de la lèvre ) en théorie plus une zone réagit et se marque meilleur sera le résultat . En pratique la dermatologue me dit que cela dépend même si le purpura  bien violet est recherché .

Voici le résultat 6 semaines après la deuxième séance , la veille de la troisième séance . Pour voir vraiment les résultats sachez qu’il faut attendre plutôt 8 semaines

Chaque séance est unique , chaque résultat est différent . J’ai  quand même été moins bluffée par cette deuxième séance .

Voilà Alistair juste après sa troisième séance . Le laser ce sont des vrais montagnes russes , on a à peine le temps de s’apercevoir des améliorations qu’il faut repartir pour un mois d’hématome . C’est très frustrant !

Voilà les résultats 9 semaines après la troisième séance , sachant qu’en plus il fait ses dents et a parfois les joues très rouges ce qui fausse le résultat , comme ici ( on le voit sur le côté où il n’a pas l’angiome )

La plus belle petite tête d’Amour du monde ♥

A ce stade il y a des personnes qui n’ont pas remarqué son angiome alors qu’on ne pouvait pas le louper 4 mois avant

Franchement nous sommes très contents des résultats ! Sur les photos cela se voit parfois  à peine .

Voilà mon petit bonhomme juste après sa quatrième séance , cela ne se voit pas mais elle a fait le contour de l’oeil et il va avoir l’oeil gonflé pendant 48 heures .

La prochaine fois elle va régler son laser un petit peu plus fort car l’hématome  n’est pas assez marqué  au dessus de la lèvre . ( Mais qu’il est beau ♥ )

Ici , presque 6 semaines après la 4 ème séance ,

L’angiome se voit moins quand il dort , quand il est réveillé il se « recolore  » un peu

Voilà les résultats après 4 séances , il nous en reste encore 6 à faire , franchement les résultats sont indéniablement positifs !

♦

Je vais continuer mon petit journal de bord et je vous en reparlerai en 2015 à la fin des 10 séances .

Ceci dit je  voulais préciser aussi que son angiome est « vivant » . il y a des jours où maintenant on le remarque à peine …et il y a d’autres jours où il se recolore et fonce pour des raisons non expliquées. J’ai même parfois l’impression de revenir au point de départ  . Il faut être très patiente , il y a des hauts et des bas dans les résultats mais nous sommes très contents d’avoir entrepris  cette démarche .

J’espère que cet article sera utile pour les parents complètement désemparés face à l’angiome de leur bébé .

Je tiens à remercier une lectrice du blog , Carole , que j’ai rencontrée et qui a eu la gentillesse de répondre à toutes mes questions . Elle a su me comprendre et me rassurer et me montrer des photos de sa fille , elle aussi porteuse d’un angiome plan sur le visage traité au laser , merci beaucoup Carole , tu m’as beaucoup aidée 😉

Je ne vous dis pas que le traitement est toujours facile , parfois je suis un peu démoralisée , là par exemple je sais que le mois d’août après sa 5 ème séance ne va pas être facile , en plus c’est le mois où on partira en vacances . Mais mon enfant est en bonne santé et toute mon admiration va aux parents d’enfants malades qui  ont beaucoup plus de  soucis à se faire que moi .

Voilà mon témoignage , cet article n’est pas exhaustif , je ne fais de la publicité pour aucun spécialiste , je retrace juste notre parcours .

Oui , le laser à colorant pulsé marche , oui il existe une solution efficace pour atténuer un angiome plan !

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