Depuis la semaine dernière nous avons un nouveau venu dans notre carnet de bal des maladies bizarres , laissez moi vous présenter :
l’érythème polymorphe !!!
Il faut que je vous raconte notre rencontre .
(Mais attention , les photos qui vont suivre peuvent être choquantes , je les publie quand même pour aider les parents démunis et catastrophés face à l’érythème polymorphe et aussi parce que depuis tout est rentré dans l’ordre .Je pense vraiment qu’il faut faire circuler les informations et les expériences , surtout quand on trouve des solutions . Pour les personnes sensibles , revenez plutôt la prochaine fois ).
Il y a 15 jours Alistair attrape la varicelle à la crèche . Une varicelle normale qu’il semble bien supporter , il ne se gratte pas , il n’a pas beaucoup de fièvre , il continue de manger , de jouer et de bien dormir même s’il est plus fatigué que d’habitude . Varicelle qu’il fait aussi après sa séance de laser à colorant pulsé , par précaution la dermatologue nous conseille de lui mettre une lotion asséchante sur les boutons de son visage , le cytelium de chez Aderma … Avec il a aussi une otite .
Traitement classique ( et efficace ) : amoxicilline pour l’otite , doliprane et primalan pour la varicelle , cytelyumpour son visage.
Une semaine après nous allons tous jouer dans un petit parc derrière la porte de Clignancourt , parc où il y a des bateaux et des dauphins , Ava adore jouer au capitaine qui manoeuvre dans la tempête 😉
En revenant je remarque comme des petits boutons étranges sur Alistair , ce n’est pas une nouvelle poussée de varicelle c’est différent . On me dit que ce sont sûrement des piqûres d’insectes croisés au parc , le soir au moment de se coucher les espèces de piqûres sont toujours là et semblent s’être multipliées , en plus je trouve qu’Alistair est grognon .
(Je décide que nous n’irons plus jamais dans ce parc où il doit vraiment y avoir de drôles de bestioles ) .
Il se couche et s’endort… pour se réveiller en pleurs vers 23 heures . Il tire sur son pyjama , il se gratte , il hurle , je le déshabille et là je flippe grave ma race je tombe sur ce que je prends pour une énorme crise d’urticaire , en plus il a des oedèmes aux mains et aux pieds et il paraît gonflé.
Attention les yeux : 
lésions assorties à la couche , 
(Je n’ai toujours pas bien compris la différence entre l’urticaire et l’érythème polymorphe … si quelqu’un passe par là et sait m’éclairer …) 
J’appelle le SMUR pour parler d’urgence à un médecin ( tu m’étonnes) , qui bien sûr me dit de venir tout de suite aux Urgences .
J’ai un petit peu paniqué , surtout que je n’arrivais pas à avoir de taxi et qu’en plus je n’avais pas un poil de monnaie pour le payer , Arnaud s’est fait crier dessus, sûrement un peu injustement ( je m’ en excuse ) , bref nous voilà 30 minutes plus tard aux Urgences pédiatriques de Robert Debré . Un des plus grands hôpitaux de Paris par sa taille et sa réputation .
Dans ma précipitation j’ oublie tous mes papiers , bravo l’organisation , il faut dire que je suis partie comme une flèche, un peu terrorisée par un possible oedème de Quincke vu qu’il avait gonflé .
( Prends 10 ans dans ta face en une demie heure …)
Aux Urgences on voit vite les infirmières , ce qui est rassurant c’est qu’il respire normalement et que son état de santé ne semble pas s’être dégradé , ce qui l’est moins c’est que dans le doute d’une maladie contagieuse inconnue on nous place en quarantaine dans une pièce à l’écart de tout le monde .
Ah ben bonjour l’ambiance 😦
Heureusement que je ne suis pas hypocondriaque et que je n’ai pas peur de l’hôpital . Je prends sur moi pour cacher mon inquiétude à mon bébé et pour faire diversion je lui prête mon portable : Sancho le cubain sur Youtube est une arme très efficace pour détendre l’atmosphère 😉
( Comment ça, vous n’avez jamais vu The Mask ?! )
Et là d’un coup je me souviens qu’en couchant Ava j’avais remarqué sur sa fesse le même genre de bouton qu’avait Alistair au départ. Dans le doute j’appelle Arnaud et je lui demande d’enlever son pyjama pour vérifier ( il est déjà minuit passé ) . Et bien sûr ça ne manque pas elle a la jambe toute recouverte d’urticaire . Allez hop , elle doit elle aussi venir tout de suite aux Urgences 😦
Bravo l’organisation, bis 😦
On s’est donc retrouvé tous les 4 à 1 heure du matin dans notre petite salle d’attente privée .
Ensuite on a vu le médecin ,qui ne s’est pas trop prononcé,n’ayant jamais rencontré ce genre de lésions , mais qui penchait plutôt pour une réaction à un virus . On est reparti un peu rassurés avec une pipette d’aerius pour chacun .Et la possibilité d’un rendez vous avec un dermatologue urgentiste pour 48 h après .
Le lendemain l’urticaire ( mais en était ce vraiment ? ) d’Ava avait complètement disparu… par contre il avait augmenté chez Alistair, au point de ressembler à un homard ébouillanté 😦 En plus il avait de la fièvre ( 38,2° mais qui ne descend pas malgré le Doliprane ) et il était grognon . La journée se passe tant bien que mal mais les taches commencent à prendre une drôle de couleur , bleue , violette , noire … Un peu comme si on l’avait roué de coups 😦 Je commence un peu à stresser .Nous prévoyons donc de retourner aux Urgences le lendemain matin pour voir le spécialiste en question .
Nous passons une nuit HORRIBLE où le petit passe son temps à pleurer , à hurler et à se gratter , en désespoir je donne une dose d’aerius en plus que prévue , en vain . Dans le top 3 des situations les plus pénibles à vivre je pense qu’il y a voir son bébé souffrir et ne pas réussir à le soulager . Toutes les mamans me comprendront .Je ne savais pas trop si je devais foncer aux Urgences ou attendre , est ce que je mettais sa vie en danger ou est ce qu’il fallait attendre que le traitement fasse effet ? Déjà je n’aime pas aller aux Urgences par peur de déranger mais alors là deux fois en moins de 48 heures c’était le pompon !
Bref , nous avons attendu le matin et nous y sommes retournés . Nous avons eu beaucoup de succès avec sa tête rouge /bleue et ses lèvres violettes , il y avait du monde mais nous sommes passés tout de suite . Tout le monde nous regardait , tout le monde gardait ses distances ( tu m’étonnes ) . 
la plus belle tête du monde ♥ 
Nous avons revu les infirmières qui m’ont préparée à une probable hospitalisation , et nous avons vu un médecin qui après l’avoir ausculté 30 minutes m’a dit qu’il n’avait jamais rien vu de semblable et qu’il allait appeler une collègue .
Pendant ce temps là j’ai beaucoup travaillé ma respiration pour me calmer , je n’ai pas pleuré , j’ai été une grande fille 😉 pourtant j’étais épuisée . La collègue ne savait pas trop non plus , elle a pris plein de photos , bien pires que celles que je publie .
🙂
Ils ont appelé la chef de service ( je ne sais pas où était le dermatologue des Urgences , nous ne l’avons jamais vu ) Bref , elle a vu Alistair 3 secondes et a dit à peu près «ah je connais ça , c’est de l’érythème polymorphe, en réaction à un virus , c’est pas grave , ça va partir tout seul , une tension , une analyse d’urine et si tout va bien vous rentrez chez vous avec de l’atarax , par contre attention il va être immunodéprimé pendant les trois prochains mois » .
OUF !!! Enfin quelqu’un qui sait ce qu’il a !!! Alleluia !!! ( et merde , on n’a pas fini d’être malade …)
Nan mais il y a vraiment des virus pas très catholiques qui trainent à la porte de Clignancourt , vivement qu’on déménage !
En fait j’exagère, ce virus serait plutôt bénin , sa soeur l’a tué en une nuit , ce serait à cause de sa varicelle qu’il aurait pris cette ampleur . Mais je lis aussi sur internet que l’érythème polymorphe peut être causé par une multitude de choses et qu’il peut revenir alors je croise les doigts … Personne d’autre n’a eu ce virus , ni parmi nous , ni à la crèche …à l’exception d’Ava .
Enfin maintenant on a le remède , après une première dose d’atarax les taches s’étaient déjà bien atténuées , et après 7 jours de traitement il n’y a plus rien . Pourtant on revient de loin , je vous assure ! Miraculeux !
L’aerius n’a rien fait , l’atarax a marché . Je lui donnais le soir , ça ne l’endormait pas plus que ça par contre ça l’a beaucoup constipé .
En naturopathie , au moment de la crise , je ne vois pas bien ce que j’aurais pu lui donner ? Par contre maintenant il faut que je regonfle à bloc son système immunitaire , sans réfléchir je pense vitamine D , probiotiques , pépins de pamplemousse …et alimentation au top ! Je vous raconte tout ça dans un prochain post , celui là est déjà long .
Pour conclure mon bébé exprime décidément beaucoup de choses par sa peau . Serait il inquiet , stressé ??? Tout cela n’arrive pas par hasard …Il faut aussi que je cherche les choses en décodage biologique …
Et aussi , heureusement que je ne travaille plus , entre la varicelle , l’otite , l’érythème et maintenant la varicelle de ma fille je pense que ça aurait été très compliqué … Je me souviens d’une fois où j’avais loupé deux lundis de suite parce qu’Ava était malade , d’une ils ne me les avaient pas payés , normal , mais de deux je m’étais faite enguirlander pendant 30 minutes jusqu’à en avoir les larmes aux yeux …
Et aussi un grand merci à toutes les personnes croisées à Robert Debré , merci pour votre travail formidable et votre dévotion . Nous vivons quand même dans un pays où le système des Urgences est au top , ce qui n’est pas le cas pour des millions de mamans qui doivent souvent mourrir d’inquiétude …
Et vous l’érythème polymorphe , vous en avez déjà eu ?
Bienvenue sur mon blog !
journal d'une naturopathe 
Oh là là l horreur !!!!!! tu as du vraiment avoir peur !
nous aussi on a eu la nuit d’enfer avec Ava et sa varicelle ++ qui hurlait à minuit » j ai mal » j ‘veux ma maman . tu sais comment elle est douillette! j ai tel aux urgences qui m ont conseillée de lui donner 1 demi dose de doliprane en plus et ça a marché !! on n ‘etait pas fiere Tata Kris et moi !!
bon , tout va mieux maintenant et bientot vous serez au grand air
bisous
Chacun à sa propre perception de la douleur …Elle me manque ma Princesse , hâte de la voir !
Au grand air , au grand air …à voir !
J’envoie plein de bisous 😉
Bonjour, c’est une bonne chose de renforcer son système immunitaire as tu pensé à la detoxination avant tout car si la peau à réagi c’est probablement que les autres emontoires sont saturés.
Cordialement
Non , je n’ai pas pensé à la detoxination , il est tellement petit 😦
Je vais commencer par le revitaliser et quand il sera plus en forme peut être que j’essaierai quelque chose de léger 😉
Coucou Anne !
C’est la première fois que je t’écris sur ton blog mais là franchement je pense fort à vous et au petit Alistair surtout qui me semble un petit garçon hyper super archi fort et courageux !!
Maintenant que j’ai un petit loulou moi aussi je comprends l’angoisse énorme que vous avez dû ressentir……..
Tu es au top ton blog est super toutes mes félicitations et bon courage pour la suite…..
Bisousssss
Merci Anne 🙂
Au top , j’aimerais bien (! ) J’ai une belle vie de famille mais je suis un peu frustrée de ne pas pouvoir me réaliser dans ma profession …dès qu’Alistair ira à l’école ce sera plus simple …Faut qu’on se voit vite , cet été on risque de déménager pour aller dans le sud ,
bises à vous 3 et à bientôt 😉
Rholalala Anne, mais quelle peur, quelle peur vous avez dû avoir en voyant ton fils (puis ta puce) comme ça et oui, j’aurai pensé à un oedème aussi, j’aurai paniqué, vraiment (et sans doute pleurer, hum)………pfiouuuu…..Mon fils de 4 ans et demi a gros terrain atopique (allergies, eczéma, un peu d’asthme…..hihaaaa!) et nous fait beaucoup de choses bizarres ou des maladies carabinées (bonjour les urgences! Urgences, qui, au final, nous prennent toujours au sérieux et souvent nous passons devant beaucoup de petits patients…à force…. ) mais ça, cette urticaire là, jamais…..Aïe aïe, aïe, je n’ai jamais autant eu peur (et vieilli!!!) que depuis la naissance de mon fils 😉
Je suis sûre que nous aurons la paix plus tard (système immunitaire à toutes épreuves!), mais en attendant, haut les coeurs!
Belle journée à vous tous.
Merci Gaëlle et des bises pour ton petit ange .
Je ne l’ai jamais raconté ici mais ma princesse a été hospitalisée 1 semaine à 1 mois 1/2 pour un virus bizarre …Elle avait beaucoup de fièvre et ne faisait plus aucun des mouvements réflexes et ses résultats sanguins étaient anormaux 😦
J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps devant tout l’hôpital , j’ai même failli m’évanouir 😦
Une vraie catastrophe ( effectivement avec les enfants on découvre l’angoisse et on vieillit en accéléré !!!)
Pour le deuxième je suis un peu plus forte 😉
Bises !
Olala, quel courage! Bravo de réagir aussi calmement, j’imagine à quel point ça à du être difficile! Dans ce genre de cas moi je suis odieuse, je m’en prend à mon conjoint ( le pauvre). Voir son enfant qui souffre sans pouvoir rien faire y’a pas plus horrible je crois.
Bonjour Anne,
quel stress ! Concernant la détoxination je connais un sirop qui s’appelle Hepamax (donc qui travaille surtout sur le foie) mais ADAPTE aux enfants ! Il est de la marque Biosirop. Peut-être une piste ?
Bon courage à vous
Bonjour Anne,
Je suis ton blog, que j’aime beaucoup et sur lequel j’ai découvert plein d’astuces (merci!), depuis des années. Quel étonnement en découvrant ton article ce matin : j’ai eu exactement les mêmes symptômes en fin d’année, je te fais donc part mon témoignage! Car ton article m’a permis de découvrir le nom de ce truc horrible qui m’a tout de même épuisée pendant cinq jours…Je compatis sincèrement car avec des petits cela a dû être très angoissant. Et Alistair a réagi très fortement vu les photos, pauvre bonhomme ;(
Bon, je vais essayer de faire court 😉
Fin décembre, je me suis réveillée un matin avec deux trois petits boutons sur la cuisse et sur le décolleté. J’ai pensé que je m’étais fait piquer par une araignée… Boutons qui me grattaient un peu et faisaient une sorte de petit cercle rouge. Je vais alors à mon cours de yoga et au bout de 30 minutes, je commence à sentir une sorte d’échauffement sur tout le cou, je me grattais terriblement et je sentais une très légère gêne respiratoire. J’attends la fin du cours pour me regarder dans une glace : c’était un peu inquiétant, j’avais des plaques rouges qui avaient proliféré partout dans la nuque et sur le décolleté, et sur les cuisses également. Honnêtement, cela restait encore très soft par rapport à ce qui m’attendait pour les prochains jours…
Je rentre chez moi, me dis que j’ai dû faire une réaction allergique à cette fichue araignée, bref j’attends calmement que cela passe. En vain car les plaques n’ont fait qu’augmenter tout au long de l’après-midi, avec multiples démangeaisons, échauffements, bref j’avais du mal à tenir en place! J’imagine donc la douleur pour des enfants car je ne crois pas être très »douillette » mais j’avoue que je commençais à angoisser. Je finis par me rendre à la pharmacie de mon quartier : le pharmacien (très sympa d’ailleurs, j’en ai rarement croisé un aussi disponible!), un peu démuni, a cherché dans ses divers ouvrages si je ne faisais pas une allergie à un médicament. J’en prends très peu, me soigne presque exclusivement avec des plantes et justement je prenais à l’époque un traitement au millepertuis après un vrai burnout au mois de novembre – je suis jeune prof de français et pas franchement épanouie par mon boulot. Il s’est avéré finalement que cela n’avais rien à voir avec le millepertuis…
Plus tard, les boutons augmentent, mes poignets, comme ceux d’Alistair, avaient gonflé, mes chevilles aussi bref je commence à vraiment paniquer car jamais je ne me suis sentie aussi bizarre et mal. J’avais aussi des démangeaisons dans la gorge car je pense que j’en avais sûrement aussi sur les muqueuses… Une nuit passe, le matin je me lève, plus grand chose. Je crois être enfin débarrassée de ce truc, à tort car en milieu de journée les démangeaisons ont repris de plus belle, j’ai fini à la maison médicale de garde, on me donne comme diagnostique une urticaire géante, bon me voilà bien avancée… Je finis par rentrer seule chez moi (mes gentils colocataires étaient rentrés dans leur famille) avec un traitement cortisone et aeriius ou zyrtec – j’ai pris un nombre incroyable d’antihistaminiques pendant ces quelques jours! Tous testés… Effectivement, je confirme, c ‘est l’atarax qui a le mieux fonctionné. Je me réveille en pleine nuit, me sens alors très mal : je décide d’aller boire un verre d’eau et en me regardant dans la glace de la sdb (attention, cela va faire peur 😉 je me suis vue cadavérique, absolument blafarde, la lèvre totalement gonflée bref j’ai fini par m’évanouir. Jamais de ma vie je n’avais perdu connaissance et là, je pense car j’étais alors seule, je suis tombée de tout mon long puisqu’en reprenant mes esprits, quelques secondes ou minutes après?, j’étais allongée sur le carrelage, impossible de respirer, la gorge très gonflée, la tête qui tournait violemment, nausée violente également. J’avoue avoir eu très très peur, j’ai franchement cru, sans exagérer, que j’allais y passer… Voilà, mon témoignage n’est pas des plus rassurants mais c’est pour confirmer que ce truc est une véritable saleté. J’ai fini, en rampant par terre, par attraper le téléphone et appeler mes parents – j’étais si désorientée que j’ai mis trois minutes à me rappeler de leur numéro qui n’a pas changé depuis vignt ans.! Ma mère, qui tentait de ne pas paniquer je pense – car en gros, je lui ai dit que j’avais l’impression de mourir, sincèrement cet appel devait être des plus flippants – me parlait au bout du fil pendant que mon père appelait les urgences et est aussitôt venu me retrouver. (J’ai la chance d’avoir de la famille dans la même ville que moi, j’imagine la difficulté quand on est vraiment seul et qu’on fait un malaise aussi violent). Aux urgences, c’était affreux, un monde fou, mes boutons avaient alors disparu, j’ai donc attendu des heures… L’état des hôpitaux fait assez peur à voir hélas, c’est triste et inquiétant. J’ai fini par filer en clinique privée où l’on s’est rapidement occupée de moi, avec piqûre de cortisone et un nouvel antihistaminique (je ne me rappelle plus du nom).
Pour finir de résumer ces quelques jours – en vitesse car c’est un vrai roman ce truc, j’ai ensuite refait un passage aux urgences le lendemain (3 médecins quand même et deux hôpitaux en cinq jours car cela a duré, duré, duré… Les plaques disparaissaient puis revenaient de plus belle, toujours plus vastes, mes cuisses ont un jour énormément gonflé, puis c’était de nouveau mes poignets, etc.). Nouvel hôpital donc, après de violents maux de ventre, l’impression que j’allais refaire un malaise, tremblements affreux, bref, j’étais littéralement épuisée, je pleurais comme jamais car pendant ces deux derniers jours j’avais eu des plaques sur tout le visage, heureusement l’interne a réussi à me détendre avec quelques blagues 😉 Jamais je ne me suis sentie aussi fatiguée, mal physiquement et surtout on me regardait comme si j’avais attrapé une sorte de maladie exotique sortie de nulle part. Car il faut le dire, ce virus est juste inquiétant! Le médecin de garde m’a dit alors qu’il ne fallait surtout pas prendre de cortisone dans ces cas de prolifération car même si cela peut calmer sur le moment, cela crée ensuite un effet rebond…. On m’avait fait une piqûre bien chargée je pense la veille dans le premier hôpital et j’avais pris plusieurs comprimés de cortisone sur les conseils du médecin.
Je te remercie en tout cas car j’ai du coup fait quelques recherches sur cet érythème et en effet ca a bien l’air d’être cela. L’allergologue que j’ai vu plus tard n’a pas su non plus me dire ce que c’était… On a donc opté pour l’urticaire (virus) et un choc anaphylactique pour le jour où j’ai fait ce malaise. Il s’avère donc que cela pourrait être finalement cet érythème, provoqué par un virus??? J’ai eu d’autres échos plus tard, à Lyon il y aurait eu une vraie épidémie cet hiver. personne de mon entourage ne l’a eu mais il semble en effet que l’on réagit beaucoup plus brutalement quand on est déjà malade auparavant (comme ton fils) ou très fatigué / déprimé (c’était alors mon cas).
Pour résumer : opter pour l’atarax, cela me semble le médicament le plus efficace ; ne surtout pas prendre de cortisone qui peut redéclencher une crise ; et enfin, veiller la personne qui est malade puisque le risque de malaise est bien réel je pense.
J’espère que je n’ai pas été trop inquiétante mais cela m’a fait du bien de lire ton message car quand j’en ai ensuite parlé autour de moi, les gens hallucinaient un peu (heureusement , une petite photo suffisait en général pour leur faire comprendre que ce n’était pas une simple petite poussée de boutons!!).
Merci, donc, pour ce témoignage et ces photos qui sont certes inquiétantes mais m’ont permis de reconnaître directement ce que j’ai eu.
Et désolée pour ce message fleuve, pfiouu cela risque d’être un peu laborieux à lire 😉
Bon dimanche et au plaisir de te lire de nouveau!
Elsa
Et je t’encourage à poursuivre tes projets professionnels car je trouve tes conseils toujours très précis, bienveillants et moi qui me passionne pour la naturopathie, je glane toujours de nouvelles informations sur ton site. Je laisserai davantage de commentaires à l’avenir 😉
A bientôt.
Salut Anne,
Merci pour le partage, ca va surement etre utile pour certains…
T’as eu une sacrée peur…
Prends 10 ans dans ta face en une demie heure j’adore !!!! c’est tellement ca …
La mienne fait des faux-croup très souvent je connais les nuits de m… avec le est ce que je vais aux urgences …. j’y vais pas…
Je passe presque la nuit entière à l’écouter respirer, c’est aussi prends 10 ans dans ta face, et pleure qund tu te vois dans le miroir le matin…c’est qui, c’est moi ??? qui est cette … dame dans ma salle de bain ?
Bonne journée
Merci pour ton blog que j’adore
Bonjour, je viens de voir les photos ma fille a 21 mois et a exactement les mêmes plaques et effectivement on dirait que des bleus se forment après la disparition des boutons !
Cela fait 4 jours que nous allons de clinique en cabinet pédiatrique et 2 dermatologues !
Seul le dernier dermatologue nous a donner un diagnostic : « urticaire » mais aux vues des photos je pense que demain apres les analyses ( prise de sang, urine etc…) je telephonerais au dermato pour lui proposer votre diagnostic ! Il y a à peine un quart d’heure j’étais en pleur ne sachant plus quoi gaire pour la soulager des démangeaisons et surtout de la voir dans cet état ! De vous avoir lu m’a remonté le moral et rebousté ! Dommage que l’on ne peut pas inserer de photos !
Merci
Courage , si votre fille a bien la même chose que mon fils , c’est très impressionnant , mais ici tout est définitivement parti sans laisser AUCUNE séquelle . ça prend un peu de temps , un mois de mémoire , avant que tout disparaisse complètement , mais tout part sans aucune cicatrice et sans rien mettre dessus . Ici aussi le premier diagnostic était l’urticaire …mais c’est plus compliqué . Par contre attention après le système immunitaire est fragilisé et l’enfant tombe plus facilement malade , ça a été le cas ici …Bon courage 😉
Et ici l’atarax a fait des miracles 😉 alors que les autres choses prescrites ne marchaient pas .
Merci pour votre témoignage.
mon fils viens de faire la même réaction. Après 2 passages aux urgences, le diagnostique est bien celui ci.
Quand je lis votre témoignage, j ai l impression que c est nous il y a plus de 4 ans. Un jour ma fille a eu des boutons ressemblant à la varicelle partout, petite fièvre, traitement classique pour une varicelle. Deux trois jours après les tâches grossissant, ne ressemblant pas à une varicelle, nous sommes allé en urgence avec fièvre à plus de 40. Ils ont trouvé le lendemain ce qu elle avait… elle a resté à plus de 40 de température pendant une semaine, et elle a fini avec un oedème hémorragique du nourrisson. Toutes les extrémités de son corps étaient gonflées… et les tâches dur toutes les parties de son corps, lui avait brûlée la peau. Un moment très difficile pour nous. A l epoque, le Corp médical nous avait dit qu elle avait attrapé un virus dans l air! Pour nous nous avons un doute pour une allergie à l amoxiciline, une semaine avant elle en avait pris pour la première fois pour guérir une angine.
Bonsoir, je viens de tomber par hasard sur votre article en visionnant des blogs de naturopathie. Et bien entendu ça ma fait tout drôle car je suis moi même victime de cet érythème polymorphe depuis une dizaine d’années. J’ai 40 ans et habite en Ille et vilaine. J’ai ma première crise à l’age de 30 ans. J’ai cru mourir, perdu 5 kg et failli être hospitalisé car personne ne trouvait ce que j’avais. Je précise que c’est la forme grave que j’ai puisque la peau et toute les muqeuses sont touchés.
Ca a commencé par des boutons sur les poignets, les genoux et tibias. Puis, j’ai eu de la fièvre, ce qui m’a fait consulté mon medecin. Arrêt de travail et repos. Hélas le mal s’emplifie: la peau se remplie de bouton et plaques, mais plus grave l’interieur de ma bouche, mes yeux, mon gland et mon anus sont touché. Une souffrance physique et psycologique incroyable car personne ne met de mots sur ce qui m’arrive. Tout mon palais est à vif ( je ne peux donc plus manger), ainsi que mon gland et l’anus. Une souffrance incroyable ou je perds du poids. Les jours passes et la situation s’aggrave, mes yeux sont touché, si bien qu’au réveil je ne peux plus ouvrir les yeux car ceux ci sont collés avec le pue. Tout comme mes lévres et mon palets, remplié de pu. La peur de ma vie. Je suis obligé de prendre une pate anesthésiante pour calmer mes douleurs buccales… jusqu’au 6è jours ou un Dermatologue met enfin un nom sur ce qui m’arrive : je suis victime d’un Erythème polymorphe. Hélas ce Dermatologue me dit qu’il n’y a rien à faire contre cette maladie, que cela concerne 1% des Français. Le seul traitement possible est de prendre des cachets d’aciclovir 2/jours pendant toute ma vie. Un traitement lourd que je refuse de faire. Cela fait maintenant 10 ans que je fais une à deux crise par an. Que je souffre toujours autant pendant une dizaine de jours ( ou je suis bien sur en arrêt de travail). Le seul changement, c’est que maintenant j’ai l’experience de cette maladie et que je panique donc moins lorsque cela m’arrive. Je n’ai jamais eu l’occasion de discuter avec une personne ayant cette même maladie.
Mon dermatologue m’a dit lors de ma première crise que l’age de « pique » de cette crise se situe entre 30 et 40 ans… j’espère donc que cela va bientôt s’attenuer pour moi puisque je fête bientôt mes 40 ans.
Bon courage à vous.
Oh , mince , je vous envoie tout mon soutien …
Ici aussi on nous a dit que, effectivement , l’érythème pouvait revenir . Je croise les doigts pour que ce ne soit pas le cas …
Bonne journée et merci pour votre témoignage .
Bonsoir, je viens de lire votre temoignage car j’etais en train de faire des recherches sur ce virus car je suis en plein dedans avec mon fils de 16 mois
Comme je vous comprend car moi meme j’ai panique nous avons ete 2 fois aussi aux urgences en 48h, je ne dors plus, je m’inquiete sans cesse et il me fait des pics de fievre a 39°
Le medecin m’a prescrit de l’Aerius, mais j’ai pas l’impression non plus que cela fait effet
Nous verrons dans les prochains jours j’espere que cela va se passe rapidement il a deja ca depuis 4 jours
Merci pour votre temoignage ca m’a rassure quand meme un peu
bonjour mon fils est dans le meme cas, avez vous trouver une solution pour son systeme immunitaire ? merci
Bonjour Anne,
Et bien j’ai la même à la maison ! C’est fou c’est les mêmes photos ! en version filles ! Varicelle suivie de très près par cette manifestation d’urticaire. Nous avons eu très peur car ma fille de 18 mois est actuellement sous traitement antibiotique (Amoxicilline). Je vois que tout est rentré dans l’ordre en quelques semaines. Par contre, ma fille doit faire un bilan concernant son immunité car elle a eu une grave infection (d’où les antibio). Je vois que dans votre post le médecin vous a dit que cet érythème entraînait une immunité déprimée pour plusieurs mois. On ne nous en a pas parlé. Pouvez-vous m’en dire plus ? Quel(s) remède(s) naturel(s) conseillez-vous pour aider ma fille à retrouver des forces.
Merci pour votre témoignage, on se sent moins seul !!
Bonjour je connais bien cette maladie et pour cause cela fait deux fois que mon fils de 8 ans me la déclenche et hospitalisé 17 jours avec doubles antibiotiques par perfusion et double anti-douleur avec oxygène car il ne pouvait plus respirer seule, car il faut savoir que les lésions externe il sont également interne bouche, gorge, poumon, ainsi que à l’intérieur du zizi donc sonde urinaire, c’est une maladie très grave qui peut être mortel si elle est pas pris attend, mon fils a énormément souffert car cette maladie fait souffrir. Et les photos sont vraiment pas belle à voir croyais moi ça fait très peur 😱
Ah mince . Bon courage à vous et à votre fils .
bonjour
votre temoignage me rassure tellement mon fils se reveille lundi avec un bouton type moustiqur sur le visage, 2 h apres la creche m’appelle il en a partout…
Pediatre pas dispo de la semaine, mon mari insiste pour que je l enmene aux urgences ( toujours peur de déranger. ..)
on sort verdict urticaire lui donner AERIUS 1X PAR JOUR
la nuit ( toujours plus rigolo..) il gonfle des yeux et au niveau du coup, un petit appel aux urgences pour savoir si je peux redonner Aerius et non surtout pas revenir immediatement..
on y retourne et la on nous dit grosse crise d urticaire on vous installe en chambre pour le surveiller.. on ne lui donne rien
le lendemain il a degonflé on ressort.. seulement en journée ca reprend et le soir ca enfle et les rougeurs deviennent noir on retourne aux urgences 😦
et la on nous dot erytheme polymorphe il a un virus ca va partir comme cest venu il le garde encore la journée sans rien lui administrer… il est epuisé et ca le demange Aerius est inefficace
nous sommes jeudi à j+4 nous sommes à la maison je trouve que les gonflements s attenuent.. par contre de le voir se gratter comme ca ca me rendait dingue, en pharmacie on ma donné RHINALLERGy pour le soulager
on ma dit que ca pourrait durer 1 mois 😢😢😢 donc pas de boulot pour maman jai pris 2 semaines 2 vac pour etre avec lui en esperant que son etat s ameliore… ca me tue de le voir comme ca sans medicament rien OUI JE SAIS ON ME LA DIT 30 FOIS CEST VIRAL
pour info le mois precedent il a ete tres malade bronchiolite, gastro, otite et a testé un nouveau medoc 1 semaine avant d attraper ca AUGMENTIN ….. est ce que cest ca ? I dont know
on y retourne demain pour refaire prise de sang, jaurai peut etre des infos sur ce virus
Sinon je ne sais pas trop quoi lui donner pour le requinquer cet hiver
si vous avez des idees je suis preneuse 😍
Comme pour votre fils l’aerius ne faisait rien et mon fils aussi avait le système immunitaire fatigué au moment de l’érythème polymorphe , il sortait de la varicelle et d’une otite . Par contre nous avons eu de l’atarax à la place de l’aerius et cela avait été magique ! Peut être pourriez vous en parler au médecin qui le suit …. je ne sais pas quel âge à votre fils mais vous pourriez aller en magasin bio et lui acheter un sirop bio multivitaminé et des probiotiques …Bon courage
Merci pour ce post que je découvre aujourd’hui car ma fille s’est réveillée avec ces mêmes plaques rouges et le pédiatre les a diagnostiquées comme un érythème polymorphe, sans que je ne sois complètement rassurée ! Tout est plus clair en lisant votre retour d’expérience, merci !
Bonjour, ici aussi bb avait eu la même chose à 2 mois, la pédiatre de garde nous avait dit qu’il s’agissait d’une urticaire, primalan (équivalent de l’aerius) pdt 5j et ça n’avait pas marché, c’était parti tout seul au bout d’une semaine, j’avais par la suite montré les photos à une Allergo qui m’avait que pour elle se n’était pas une urticaire… Donc sûrement un érythème polymorphe. Ça fait bien flipper, surtout que chez nous y a de gros problèmes d’allergies…
Bonjour… mon fils de 25 mois a lui aussi développé de genre d’urticaire , qualifié par les urgences d' »urticaire hémorragique ». Il y avait aussi des érythème ( lorsque ça s’enflamme en plaques rouges) . La présence de boutons bien précis ne faisant pas partie de l’urticaire ont mis la puce à l’oreille par rapport à un virus . L’état général de mon BB étant bon , même pas de fièvre, nous sommes rentrés à la maison . Ils m’ont juste dit de « surveiller sa respiration « . Et je devais lui donner de l’aérius pendant 7 jours. Mais les 2 jours suivants ont été terribles , les tâches et plaques ont fini par envahir tout le corps , la tête aussi , le cuir chevelu … et les œdèmes avec un peu de fièvre sont apparus , d’abord pieds et mains , il ne marchait plus… puis il a eu le visage tout boursouflé… plus d’urine , toute son eau partait en œdèmes … je ne dormais pas de la nuit en restant à coté… il était quand même gené par tout ça car ça chauffait et l’agaçait …et pile 4 jours après le début de l’éruption ça a commencé à disparaître , en suivant l’ordre d’apparition. Il a eu une journée de répit et a attrapé la grippe de son frère – parce que oui il a fallu que tout le monde soit grippé en même temps à la maison . Sauf moi grâce à ma cure d’EPP… bref il est encore aujourd’hui à 39 et a du mal à sortir de sa grippe . Avant l’urticaire il avait eu une semaine d’antibio pour une otite, il était sûrement affaibli par ça. Mais il avait aussi déjà eu des minis réactions de ce type avec les couches. il est donc à terrain sensible ; je lui mets maintenant des couches bio. Le jour de l’urticaire il était resté assez longtemps sans être changé , avec une pampers à enfiler bourrée d’elastiques et il avait beaucoup bougé ( grande partie de piscine à balles) , l’urticaire s’était déclaré sur les parties de frottement avec les élastiques de la couche . Il n’avait alors que des boutons sur les jambes. Toutes les pistes sont à exploiter ; cela ne justifie pas les boutons et aux urgences ils m’ont clairement dit que si un BB pouvait réagir comme ça à une couche débordante ils verraient ça tous les jours – ce qui était loin d’être le cas. Mais je reste persuadée que cela n’y est pas pour rien non plus, que ça a amplifié l’éruption. Je culpabilise de ne pas l’avoir plus fréquemment changé ce jour là, maintenant je sais qu’il faut toujours que je trouve un moyen de culpabiliser quand mes enfants ont qque chose … mais l’intuition est là. J’aurais aimé vous mettre moi aussi des photos , similaires à celles de l’article mais je crois que ce n’est pas possible; dommage… mais rassurez vous , c’est très impressionnant mais ça repart aussi vite que c’est arrivé… en tous cas pour ce qu’a eu mon fils et qui est très proche de ce qu’a eu le petit Alistair. Bon courage à tous les parents qui me liront , je pense qu’il y a un avant et un après à ce genre de chose . Je vais de mon côté essayer de trouver une solution pour qu’il essaie d’échapper à d’autres maladies … au moins quelques temps, je n’en peux plus de le voir souffrir …
Bonjour, c’est toujours très dur c’est moments.. heureusement on a des enfants très courageux..
Je remarque une chose quand même en vous lisant, c’est que souvent avant l apparition de ces plaques/boutons, il y a eu un traitement antibio.. ici aussi ça a été le cas.. du coup une réaction retardé, une hypersensibilité !??
Enfin l’essentiel c’est que tout rentre dans l’ordre, mais c’est vrai qu’on brille pas dans ces moments.
Bon courage à ttes.
Bonjour, je viens de lire votre histoire ainsi que les commentaires.
Pour commencer, j’espère que vos enfants et vous même, vous portez bien, ainsi que les autres personnes sujets à la maladie.
Je suis également sujet à cette fichue maladie qui est l’érythème polymorphe, depuis tout jeune (j’ai 25ans aujourd’hui), je dirai à partir de mes 7-8 ans il me semble.
Malheureusement, au moment où j’écris, il n’existe pas de remède miracle, même si j’aimerai beaucoup que les recherches avancent (ou commencent) pour au moins se soigner pendant les poussées.
J’ai été hospitalisé à Robert Debré également, vers mes 11-12ans, puisque ca avait touché ma bouche, aphtes géants, impossibilité de se nourrir; ils n’ont fait que me donner des vitamines, de quoi manger, et garder en surveillance (et pris en photo par une personne inconnue pour un site auquel je n’ai jamais entendu parlé, donc ces photos sont quelque part sur internet, sans doute)
Les causes de cette maladie ne sont pas vraiment connues ou précises, puisqu’il y en a tellement, le chaud, le froid, la fatigue, le stress, l’herpès et j’en passe, même un petit rhume peut être la cause.
Si j’ai le droit ici, j’aimerai vous inviter à rejoindre ma page Facebook sur la maladie, si j’ai créé cette page c’est parce que je me sentai seule avec cette maladie, personne pour comprendre mes ressenties.
https://www.facebook.com/ErythemePolymorphe/
Si cela peut aider à vaincre la maladie, de personnes de toutes les horizons, ou rien que d’en parler pour se sentir mieux moralement, ce serai déjà bien pour chacun.
Bonne journée à vous et bonne santé surtout.
Bonjour,
D’après ma dermato c’est un dérivé de l’herpès et il apparait on ne sait pas trop pourquoi mais peut être à cause du stress ! J’ai été traité par ZELITREX et ça a totalement disparu, comme je le dis plus bas j’en ai eu qq années plus tard uniquement aux genoux lors de mes vacances (j’étais pas du tout stréssée looool) j’ai repris du zelitrex si je dis pas de bétises c’était 2 comprimés par repas c’est un traitement assez lourd pour zona etc et sur ordonnance mais ça m’a toujours guérie ! là j’en ai un seul depuis qq sem (1 ou 2) sur le genou et franchement il me gratte rt me brule mais je l’ignore looool !!! J’essaye de l’ignorer ce bouton de me dire t’façon tu finiras par partir tt seul !!!
Courage je sais que c’est très contraignant mais dites vous que ça n’est pas grave on y survit ! plein de courage à vous !
bonjour,
j’ai moi aussi un jour il y a 4 ou 5 ans développé de l’érythème polymorphe un jour comme ça et qui m’a été diagnostiqué par un dermato après une biopsie et après avoir vu au moins 5 médecins différents.
C’est quelque chose qui apparaît apparemment de manière soudaine on ne sait pas pourquoi et qui un jour disparaît on ne sait pas pourquoi non plus.
J’en avais sur les mains, les jambes, les coudes, la poitrine et par symétrie. J’ai été traitée avec du ZELITREX pendant au moins 2 mois et ça a totalement disparu. j’en ai eu de nouveau deux ans après puis plus rien et il y a qq semaines un nouveau bouton seul et unique lol ! Le dermato qui me l’avait diagnostiqué m’a expliqué que ça pouvait être du à un choc ou un stress immense etc… Perso je n’ai pas me semble t il subit de stress ou de choc psychologique à la période ou il est apparu mais bon je ne pose plus de question ! C’est quelque chose qui fait très mal ça gratte et ça brule énormément alors je pense au petit bout de chou qui le subisse car moi du haut de mes 33 ans quand j’en ai parfois c’est jusqu’à en pleurer !!!
Bonne journée et bonne santé à toutes et à tous !
Mon fils de 5ans me fait sa c est pas la première fois constipation aussi mais il prend juste du fenistil pour pas gratter on me dis que c est un virus oui mais au bout d un moment faudrait peut être chercher …..
Bonjour, je viens de lire votre commentaire quel médicament vous on prescrit les médecins ? J’ai cette maladie depuis que j’ai 7 ans j’en ai aujourd’hui 21 et je les toujours minimum 1 fois par ans et aucun médicament ne me calme aucun dermatologue ne veut me prendre rapidement ils me font patienter pendant plus de 6 mois chaque fois pour au finale ressortir avec toujours les même médicaments.. Super ! Je me le traîne depuis bien longtemps et c’est très très chiant dans la vie active car ses plaques ne peuvent pas prendre le soleil si non ça grossi ça s’étale et ça brûle énormément. J’espère que votre enfants ne l’aura plus et que tout ira pour le mieux. Bonne journée.
Le nom du médicament est dans l article 😉
Bonjour, Pour ma part j’ai guéri de l’érythème polymorphe avec un traitement à base de Zelitrex.. J’ai eu ce traitement il y a plus de 7 ans et depuis Dieu merci pour l’instant aucune récidive
Bonjour!!
Je viens vous faire part de mon expérience en matière d’erythème polymorphe…heureusement pour moi ce ne sont pas mes enfants qui ont été touché mais moi..Je ne sais pas comment j’aurai pu gérer cette douleur pour eux…
Sachez que l’érythème polymorphe peut également envahir ( et là mes termes ne sont pas exagéré !!) je dis bien ENVAHIR la bouche, le larynx…Cela a été mon cas…Je n’ai rien pu manger pendant 10j , tout juste boire…
Personne ne savait ce que j’avais…jusqu’à ce qu’un dermato mette un nom sur ce mal au bout de 3 semaines…J’ai été traité par des corticoïdes…Bien sûr ça a fait effet de suite mais le pbl maintenant c’est que cela revient et je n’arrive pas à m’en débarrasser…Je cherche des solutions plutôt naturelles, je ne veux pas prendre de la cortisone tous les jours.. Donc je suis intéressée par toutes propositions…
En tout cas j,’espère que vos petits loups vont mieux ?? pcq c’est très très douloureux…
Bien amicalement
Aurore
Bonjour madame j ai bien lu ce que votre fils a vécu mon fils actuellement à la même choses que votre fils avait un erytheme poliphorme sur tout le corp et le visage actuellement il est sous traitement du zyrtec cela fait 4 jours qu il a sa nous avons l impression que les plaques s agrandissent nous avons vue plusieurs pédiatres ils nous disent la même choses que sa va passer il fait également de la fièvre nous sommes vraiment désespéré j aimerais partager cette expérience avec vous et avoirs quelques conseil merci
Bonjour,
Je découvre avec quelques années de retard votre expérience suite à un érythème polymorphe… Merci d’avoir partagé car nous vivons exactement la même chose avec ma fille de 14 mois et il est très rassurant d’avoir des retours d’expérience comme le vôtre
.
Notre poulette a également eu un traitement à l’amoxicilline, quand les plaques sont apparues il lui restait deux jours de traitement.
Par curiosité, avez vous eu de nouvelle crises avec votre fils et lui avez vous déjà redonné de l’amoxicilline?
Je crains de devoir lui en donner de nouveau lors d’une prochaine otite et que la réaction survienne de nouveau, en plus grave, avec atteinte des muqueuses par exemple.
Je vous remercie.
Non aucune autre crise depuis , on croise les doigts 🙂
Bonjour êtes vous disponible pour m’en parler? Je vis exactement ce que vous avez vécu avec votre fils sauf que je m’en sors pas sa fais 2 jours passées et sa sors encore partout il es défigurée et il es sous atarax depuis hier soir je viens de donner la deuxième dose
l ataraxe va faire effet si c’est bien de l érythème polymorphe , je ne sais pas quoi vous conseiller d’autres …
Bonsoir, de lire votre article me rassure un peu… Ce matin mon fils s’est réveillé avec quelques plaques et en l’espace d’une heure il en était rempli. Je vais donc aux urgences ils me disent que c’est bien de l’erytème polymorphe ok… ( traitement depuis une semaine sous amoxiciline car il avait une double otite mais aussi une laryngite et il lui reste encore demain en traitement) Je leurs explique et me disent que c’est viral et que si sa gonfle encore plus faut pas revenir c’est normal (j’ai peur) je repars avec de l’Aerius pendant 5 jours. Bref ce soir je rentre du travail retrouve mon fils déformer, gonfler de partout la tête derrière énormément gonfler la nuque n’en parlons pas ses mains une horreur bref les oreilles etc etc je n’aurai jamais cru voir mon fils un jour comme ça. J’ai qu’une envie c’est retourne aux urgences et ne pas le laisser comme ça que faire? Sachant qu’ils m’ont dit que ça ne devrait pas gratter et là il faut que se gratter la tête derrière… Je suis une maman épuisée de toutes ses maladies complètement dingue qu’il me fait depuis sa naissance (il a seulement 1 an) je suis en panique… Maman désespérée… merci de votre article et photos je m’y retrouve un peu et j’espère que ça va vite passé car j’ai tellement peur qu’il ai du mal à respirer avec tout sa pu que tout se complique.
Je vous comprends très bien …demandez leur de l atarax ça a été miraculeux pour mon fils , les autres médicaments ne marchaient pas . Aujourd’hui il a 6 ans 1/2 et il n a jamais refait une crise , bon courage , vous avez tout mon soutien .
Bonjour,
Je viens de lire votre blog et mon fils a eu exactement la même chose…après avoir été au jardin des plantes…je n’ai pas pu voir d’où cela venait mais quelques temps après en y retournant au jardin il y’avait indiqué sur les arbres : « insectes aux poils urticants pouvant créer des allergies sévères » donc c’est peut être ça…sait on jamais. Ses levres avaient commencer a gonfler, ma pédiatre avait été excellente. Tout est rentrer dans l’ordre mais vraiment j’étais dans un état de panique incroyable ! Merci pour le partage! C’est très impressionnant cet érythème.